TEMOIGNAGES

"Bonjour,.... Je suis moi même sous Sintrom depuis 9 mois suite à une embolie pulmonaire bilatérale."

 

Mon médecin avait dit que j’en avais pour 6 mois de traitement mais malheureusement, mon INR n’étant presque jamais stable et souffrant de problèmes de circulation sanguine avec antécédents familiaux, je suis abonnée à vie aux anticoagulants.

 

Je voudrais apporter mon témoignage sur le thème «grossesse et Sintrom». Suite à mon embolie, l’arrêt de la pilule contraceptive était obligatoire.

 

Je suis restée sans contraception pendant 4 mois et malgré toutes les précautions prises, je suis tombée enceinte. Mon gynécologue m’a fortement conseillé d’interrompre ma grossesse vu les risques encourus par le foetus et la prise de Sintrom.

 

J’ai subi une IVG (interruption du Sintrom et mise en place du traitement d’injections 4 jours avant l’intervention et 5 jours après puis reprise du Sintrom et contrôle INR hebdomadaire) et 2 semaines plus tard, mon gynécologue m’a placé un stérilet (ce que je croyais incompatible mais que nenni).

 

Alors, à presque 29 ans, je me retrouve sous Sintrom pour le restant de mes jours, avec un stérilet qui libère une très faible dose hormonale.

 

Une grossesse et un traitement anticoagulant sont possibles, mais c’est très lourd et ceci comporte beaucoup de risques (aussi bien pour la maman et que pour le bébé) mais,... c’est possible.

 

Je voudrais dire à toutes les jeunes femmes n’ayant pas encore eu d’enfant et suivant un traitement anticoagulant qu’une grossesse est envisageable, qu’il ne faut pas baisser les bras. Quand l’envie de faire un enfant est là, la volonté de donner la vie est plus forte et surplombe de haut les inconvénients du traitement à adapter.

 

Pour moi, il est trop tard mais je vous dis qu’à cœur vaillant rien d’impossible !

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"Je suis née en 1970 avec un problème cardiaque connu sous le nom de «Tétralogie de Fallot». "

 

Il s’agit d’un ensemble de quatre malformations qui touchent les ventricules mais aussi les gros vaisseaux aorte et sténose de l’artère pulmonaire.

 

A l’époque, lors des interventions correctrices, on levait la sténose en enlevant la valve pulmonaire.

 

J’ai donc passé une bonne partie de ma vie sans valve pulmonaire.

 

Ce n’est qu’il y a trois ans, comme chez une bonne partie des personnes opérées à l’époque, que l’on a constaté une dilatation du ventricule droit, une troisième intervention devient alors évidente: il s’agit cette fois-ci de me placer une valve mécanique.

 

On m’informe, lors de l’entretien préopératoire, qu’il me sera nécessaire, dorénavant, de prendre des anticoagulants mais je n’y accorde à vrai dire que peu d’attention car que représente la prise d’un petit médicament comparé à l‘opération qui m’attend.

 

L’intervention se déroule comme prévu au mois de septembre 2003 et au bout d’une semaine me voila déjà de retour à mon domicile avec mon compagnons de route: le Sintrom®.

 

Je comprends bien dès lors l’implication que cela représente (hygiène alimentaire, prises de sang régulières,...) mais bon, je suis en vie et c’est le principal.

 

Je m’applique donc à suivre les consignes du chirurgien: régime normal mais sans abus, prise de sang en temps et en heure.

 

Les tests sanguins sont, à l’exception d’un ou deux (directement corrigés), dans la norme imposée.

 

Sept mois après l’intervention, lors d’une échographie de contrôle, on met en évidence la présence d’un «trombus» sur la valve et cela sans le moindre signe clinique.

 

Me voilà hospitalisée d’urgence en soins intensifs: je réalise que si le caillot s’était détaché c’était l’embolie pulmonaire assurée. Et dire que, pour une bêtise, j’avais failli repousser mon rendez-vous de contrôle!

 

Mon INR, contrôlé trois jours auparavant était bon et voila maintenant qu’il est de 1,7: comment est-ce possible?

 

Je culpabilise mais vainement car je ne vois pas quelle erreur j’aurais pu commettre: pas d’oubli de traitement, il est même pris à la minute près, pas d’écart de régime!?

 

On me remplace le Sintrom® par le Marevan® (durée de vie plus longue).Au bout de quatre jours, je peux enfin rentrer mais je dois faire une prise de sang chaque jour et là effectivement on constate des fluctuations importantes sans raisons apparentes, et plus grave, sans symptômes.

 

J’apprends alors par ma cardiologue l’existence d’appareils d’autocontrôle: je suis sauvée et mes bras, endoloris, m’en sont reconnaissants.

 

Le prix de l’appareil me fait mal. Mais je n’hésite pas longtemps: je préfère me priver de vacances que de risquer une embolie.

 

Je regrette pourtant qu’il n’y ait pas d’intervention de l’INAMI ou des Mutuelles pour rembourser totalement ou partiellement un appareil qui sauve des vie ou évite des accidents invalidants.

 

Lorsque je reçois enfin l’appareil c’est comme une délivrance, un poids énorme que l’on me retire, j’ai enfin la possibilité d’éviter une récidive silencieuse.

 

Cela fait maintenant trois ans que je gère mon traitement en concertation avec mon médecin traitant et je dois dire que cela se passe bien : mon INR fluctue toujours mais cette fois, c’est moi qui, en réagissant à temps, ai le dernier mot!

 

M-H. L

 

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La grande histoire de la petite mascotte...

 

Je suis né le 19 octobre 1999, mais mon histoire a commencé bien avant. Quand ma maman était enceinte, le gynécologue a détecté, lors de l’écho- graphie morphologique, une malformation de mon coeur. J’avais une atrésie de l’artère pulmonaire et je suis univentriculaire.

 

Maman est allée trouver le Professeur Viart, éminent cardiologue à l’hôpital des enfants Reine Fabiola qui lui a expliqué les conséquences et ce qui m’attendait après ma naissance. Ce qui m’attendait, c’était, au minimum, 3 opérations: une juste après ma naissance, une vers 8 mois et une vers 2 ans.

 

Et c’est ce qui arriva. Je suis donc né le 19 octobre à 19h30, et le 20 à 16h, je subissais ma première opération qui consistait à relier mon artère pulmonaire au coeur au moyen d’un shunt. Le lendemain, c’était loin d’être la gloire. Mon état général et mes fonctions vitales étaient en chute libre et il a fallu réopérer d’urgence pour changer ce shunt. Le premier était trop petit et ne laissait pas passer assez de sang.

 

Je suis resté 3 semaines aux soins intensifs et 2 semaines en chambre. J’avais, donc, presque 2 mois quand je suis rentré, enfin, à la maison. Je prenais déjà du sintrom à 1’hôpital, mais, à partir de ce moment-là, je devais le prendre par voie orale. Et je n’aimais pas ça du tout! BEURK!

 

Tout s’est bien passé, jusqu’à ce que se profile la deuxième opération. A 8 mois, je rentre à l’hôpital pour la préparation pré-op, et voilà que j’attrape de la fièvre. Un simple bon et gros rhume, mais toute intervention dans ces conditions était exclue. Elle a donc été reportée 2 mois plus tard. Là, les médecins ont changé mon shunt, qui, puisque je grandissais, devenait trop petit. Je désaturais facilement. Cette intervention-là s’est bien passée mais pas la cicatrisation. J’avais un énorme abcès sur la plaie, qui a mis beaucoup de temps à se résorber. Je suis resté un mois et demi à l ‘hôpital et je suis re- tourné à la crèche: celle de ma maman (j’ai triché un peu !)

 

Pour l’opération suivante, j’avais 2 ans et demi. Ils m’ont fait, comme a expliqué le chirurgien à ma maman, du travail de plomberie. Ils m’ont fait la grande dérivation. Puisque je n’avais qu’un seul ventricule ( il me manque le droit), il fallait bien faire avec. L’opération en elle-même s’est bien passée quoique plus longue que prévu, puis- que le chirurgien a du me faire une «fenêtre» dans le coeur. Il s’agit d’un trou car la pression sanguine n’était pas assez puissante dans le coeur.

 

Les choses se sont gâtées le jour où on m’a enlevé les redons (sorte de gros drains). Une hernie s’est formée sur l’un d’eux. Résultat, le lendemain, re- belote pour l’opération mais courte et sans conséquence celle-là. J’ai pu sor- tir 2 jours plus tard.

 

J’étais propre en entrant à l’hôpital et je n’en ai rien perdu. Après 3 semaines de langes obligatoires puisque je ne pouvais pas me lever, je suis directe- ment, retourné au pot. NICKEL.

 

J’ai mis 2 ou 3 jours pour remarcher correctement car j’avais perdu beau-

 

coup de forces, mais tout a bien été. Je suis entré en maternelle avec mes «dessins» sur mon ventre. J’en étais fier et je les montrais à tout qui voulait les voir! Je consulte mon cardiologue une fois par an, maintenant, et, jusqu’ici, tout va bien. Il faudra, peut-être un jour, refermer ma «fenêtre» si elle ne le fait pas toute seule, mais, même s’il faut en passer par l’intervention, ce sera bénin. Ce n’est pas trop invasif puisqu’ils le font par cathétérisme.

 

Les conséquences de toutes ces opé- rations et anesthésies est que je suis maintenant hyper-kynéthique (hyper actif) et hyper-anxieux mais je suis soigné pour cela et le problème se tas- sera en grandissant. Je dois aussi porter des lunettes car mon oeil gauche est déficient.

 

MAIS JE SUIS EN VIE! Et je vis comme un autre enfant de mon âge si ce n’est que, parfois, je dois arrêter mon activité sportive pour me reposer un peu car je deviens « schtroumpf» comme dit maman. Mais cela passe vite.

 

Je viens de rentrer en 3ème primaire de l’enseignement spécial (ce qui correspond au même niveau en traditionnel sinon que nous ne sommes que 10 en classe et que Madame peut s’occuper de chacun de nous plus particulière- ment) et tout se passe à merveille... quand je veux!

 

Ma maman tient à remercier l’association pour les conseils et les aides qu’elle lui apporte.

 

 

Gwendal. 8 ans

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