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Témoignages

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  • Mon médecin avait dit que j’en avais pour 6 mois de traitement mais malheureusement, mon INR n’étant presque jamais stable et souffrant de problèmes de circulation sanguine avec antécédents familiaux, je suis abonnée à vie aux anticoagulants.

    Je voudrais apporter mon témoignage sur le thème «grossesse et Sintrom». Suite à mon embolie, l’arrêt de la pilule contraceptive était obligatoire.

    Je suis restée sans contraception pendant 4 mois et malgré toutes les précautions prises, je suis tombée enceinte. Mon gynécologue m’a fortement conseillé d’interrompre ma grossesse vu les risques encourus par le foetus et la prise de Sintrom.

    J’ai subi une IVG (interruption du Sintrom et mise en place du traitement d’injections 4 jours avant l’intervention et 5 jours après puis reprise du Sintrom et contrôle INR hebdomadaire) et 2 semaines plus tard, mon gynécologue m’a placé un stérilet (ce que je croyais incompatible mais que nenni). Alors, à presque 29 ans, je me retrouve sous Sintrom pour le restant de mes jours, avec un stérilet qui libère une très faible dose hormonale.

    Une grossesse et un traitement anticoagulant sont possibles, mais c’est très lourd et ceci comporte beaucoup de risques (aussi bien pour la maman et que pour le bébé) mais,... c’est possible.

    Je voudrais dire à toutes les jeunes femmes n’ayant pas encore eu d’enfant et suivant un traitement anticoagulant qu’une grossesse est envisageable, qu’il ne faut pas baisser les bras. Quand l’envie de faire un enfant est là, la volonté de donner la vie est plus forte et surplombe de haut les inconvénients du traitement à adapter.

    Pour moi, il est trop tard mais je vous dis qu’à cœur vaillant rien d’impossible !

  • Il s’agit d’un ensemble de quatre malformations qui touchent les ventricules mais aussi les gros vaisseaux aorte et sténose de l’artère pulmonaire.

    A l’époque, lors des interventions correctrices, on levait la sténose en enlevant la valve pulmonaire. J’ai donc passé une bonne partie de ma vie sans valve pulmonaire.

    Ce n’est qu’il y a trois ans, comme chez une bonne partie des personnes opérées à l’époque, que l’on a constaté une dilatation du ventricule droit, une troisième intervention devient alors évidente: il s’agit cette fois-ci de me placer une valve mécanique.

    On m’informe, lors de l’entretien préopératoire, qu’il me sera nécessaire, dorénavant, de prendre des anticoagulants mais je n’y accorde à vrai dire que peu d’attention car que représente la prise d’un petit médicament comparé à l‘opération qui m’attend.

    L’intervention se déroule comme prévu au mois de septembre 2003 et au bout d’une semaine me voila déjà de retour à mon domicile avec mon compagnons de route: le Sintrom®.

    Je comprends bien dès lors l’implication que cela représente (hygiène alimentaire, prises de sang régulières,...) mais bon, je suis en vie et c’est le principal.

    Je m’applique donc à suivre les consignes du chirurgien: régime normal mais sans abus, prise de sang en temps et en heure.

    Les tests sanguins sont, à l’exception d’un ou deux (directement corrigés), dans la norme imposée. Sept mois après l’intervention, lors d’une échographie de contrôle, on met en évidence la présence d’un «trombus» sur la valve et cela sans le moindre signe clinique.

    Me voilà hospitalisée d’urgence en soins intensifs: je réalise que si le caillot s’était détaché c’était l’embolie pulmonaire assurée. Et dire que, pour une bêtise, j’avais failli repousser mon rendez-vous de contrôle !

    Mon INR, contrôlé trois jours auparavant était bon et voila maintenant qu’il est de 1,7: comment est-ce possible ?

    Je culpabilise mais vainement car je ne vois pas quelle erreur j’aurais pu commettre: pas d’oubli de traitement, il est même pris à la minute près, pas d’écart de régime! ?

    On me remplace le Sintrom® par le Marevan® (durée de vie plus longue).Au bout de quatre jours, je peux enfin rentrer mais je dois faire une prise de sang chaque jour et là effectivement on constate des fluctuations importantes sans raisons apparentes, et plus grave, sans symptômes.

    J’apprends alors par ma cardiologue l’existence d’appareils d’autocontrôle: je suis sauvée et mes bras, endoloris, m’en sont reconnaissants.

    Le prix de l’appareil me fait mal. Mais je n’hésite pas longtemps: je préfère me priver de vacances que de risquer une embolie.Je regrette pourtant qu’il n’y ait pas d’intervention de l’INAMI ou des Mutuelles pour rembourser totalement ou partiellement un appareil qui sauve des vie ou évite des accidents invalidants.

    Lorsque je reçois enfin l’appareil c’est comme une délivrance, un poids énorme que l’on me retire, j’ai enfin la possibilité d’éviter une récidive silencieuse.

    Cela fait maintenant trois ans que je gère mon traitement en concertation avec mon médecin traitant et je dois dire que cela se passe bien : mon INR fluctue toujours mais cette fois, c’est moi qui, en réagissant à temps, ai le dernier mot !

    M-H. L

  • Je suis né le 19 octobre 1999, mais mon histoire a commencé bien avant. Quand ma maman était enceinte, le gynécologue a détecté, lors de l’échographie morphologique, une malformation de mon coeur. J’avais une atrésie de l’artère pulmonaire et je suis univentriculaire.
    Maman est allée trouver le Professeur Viart, éminent cardiologue à l’hôpital des enfants Reine Fabiola qui lui a expliqué les conséquences et ce qui m’attendait après ma naissance. Ce qui m’attendait, c’était, au minimum, 3 opérations: une juste après ma naissance, une vers 8 mois et une vers 2 ans.

    Et c’est ce qui arriva. Je suis donc né le 19 octobre à 19h30, et le 20 à 16h, je subissais ma première opération qui consistait à relier mon artère pulmonaire au coeur au moyen d’un shunt. Le lendemain, c’était loin d’être la gloire. Mon état général et mes fonctions vitales étaient en chute libre et il a fallu réopérer d’urgence pour changer ce shunt. Le premier était trop petit et ne laissait pas passer assez de sang.

    Je suis resté 3 semaines aux soins intensifs et 2 semaines en chambre. J’avais, donc, presque 2 mois quand je suis rentré, enfin, à la maison. Je prenais déjà du sintrom à 1’hôpital, mais, à partir de ce moment-là, je devais le prendre par voie orale. Et je n’aimais pas ça du tout! BEURK !

    Tout s’est bien passé, jusqu’à ce que se profile la deuxième opération. A 8 mois, je rentre à l’hôpital pour la préparation pré-op, et voilà que j’attrape de la fièvre. Un simple bon et gros rhume, mais toute intervention dans ces conditions était exclue. Elle a donc été reportée 2 mois plus tard. Là, les médecins ont changé mon shunt, qui, puisque je grandissais, devenait trop petit. Je désaturais facilement. Cette intervention-là s’est bien passée mais pas la cicatrisation. J’avais un énorme abcès sur la plaie, qui a mis beaucoup de temps à se résorber. Je suis resté un mois et demi à l ‘hôpital et je suis re- tourné à la crèche: celle de ma maman (j’ai triché un peu !)

    Pour l’opération suivante, j’avais 2 ans et demi. Ils m’ont fait, comme a expliqué le chirurgien à ma maman, du travail de plomberie. Ils m’ont fait la grande dérivation. Puisque je n’avais qu’un seul ventricule ( il me manque le droit), il fallait bien faire avec. L’opération en elle-même s’est bien passée quoique plus longue que prévu, puis- que le chirurgien a du me faire une «fenêtre» dans le cœur. Il s’agit d’un trou car la pression sanguine n’était pas assez puissante dans le coeur.
    Les choses se sont gâtées le jour où on m’a enlevé les redons (sorte de gros drains). Une hernie s’est formée sur l’un d’eux. Résultat, le lendemain, re- belote pour l’opération mais courte et sans conséquence celle-là. J’ai pu sor- tir 2 jours plus tard.

    J’étais propre en entrant à l’hôpital et je n’en ai rien perdu. Après 3 semaines de langes obligatoires puisque je ne pouvais pas me lever, je suis directe- ment, retourné au pot. NICKEL. J’ai mis 2 ou 3 jours pour remarcher correctement car j’avais perdu beaucoup de forces, mais tout a bien été. Je suis entré en maternelle avec mes «dessins» sur mon ventre.

    J’en étais fier et je les montrais à tout qui voulait les voir! Je consulte mon cardiologue une fois par an, maintenant, et, jusqu’ici, tout va bien. Il faudra, peut-être un jour, refermer ma «fenêtre» si elle ne le fait pas toute seule, mais, même s’il faut en passer par l’intervention, ce sera bénin. Ce n’est pas trop invasif puisqu’ils le font par cathétérisme.Les conséquences de toutes ces opé- rations et anesthésies est que je suis maintenant hyperkynéthique (hyper actif) et hyper-anxieux mais je suis soigné pour cela et le problème se tas- sera en grandissant. Je dois aussi porter des lunettes car mon oeil gauche est déficient.

    MAIS JE SUIS EN VIE! Et je vis comme un autre enfant de mon âge si ce n’est que, parfois, je dois arrêter mon activité sportive pour me reposer un peu car je deviens « schtroumpf» comme dit maman. Mais cela passe vite.

    Je viens de rentrer en 3ème primaire de l’enseignement spécial (ce qui correspond au même niveau en traditionnel sinon que nous ne sommes que 10 en classe et que Madame peut s’occuper de chacun de nous plus particulière- ment) et tout se passe à merveille... quand je veux !

    Ma maman tient à remercier l’association pour les conseils et les aides qu’elle lui apporte.

    Gwendal. 8 ans

  • Nous souhaitons apporter notre témoignage quant à l'utilisation du Coaguchek pour contrôler la coagulation des enfants porteurs d'une valve mécanique.

    En tant que chef(s) de service de cardiologie pédiatrique des Cliniques Saint-Luc, nous suivons régulièrement plusieurs enfants porteurs de valve mécanique. Chez ces enfants, la prescription d'anticoagulants de type coumarinique est indispensable pour éviter une thrombose de la valve. Ceci nécessite des contrôles réguliers de leur coagulation (dosage INR), nécessitant des prises de sang chez ces enfants. Je prends pour exemple la petite Diana, âgée de 2 ans. L'alternative au Coagucheck est de faire des prises de sang difficiles chez un enfant de 12 kg, chez qui les veines sont petites et difficiles d'accès. Ces prises de sang répétées sont traumatisantes pour les enfants. Les contrôles sont difficiles à mettre en œuvre, toutes les infirmières n'étant pas qualifiées pour faire des prélèvements chez les petits enfants. Enfin, au niveau social, la nécessité de faire de prise de sang complique significativement la vie des familles.

    Pour ces raisons, toutes les familles d'enfants avec valve cardiaque mécanique disposent actuellement d'un Coaguchek et assurent elles-mêmes le suivi des INR par une petite prise de sang au doigt, indolore. Cela permet un suivi par les familles qui maitrisent ainsi la prise en charge de l'anticoagulation de l'enfant, sous supervision médicale. Cela permet un meilleur suivi et d'éviter des accidents de thrombose des valves mécaniques. Avant l'instauration de l'usage du Coaguchek, nous avons connu malheureusement le décès d'enfants thrombosant leur valve mécanique du fait d'un suivi difficile de l'anticoagulation.

    Pour ces raisons, il me paraît indispensable que le remboursement du Coaguchek et des tigettes soit assuré par la sécurité sociale belge. C'est le cas dans les pays limitrophes de la Belgique. Le bénéfice pour la sécurité sociale est important, les dosages de coagulation dans les laboratoires sont plus onéreux que le coût des tigettes de Coaguchek et que l'achat de l'appareil.

    Pour ces raisons, les membres du service de Cardiologie pédiatrique des Cliniques Saint-Luc demandent ardemment aux autorités d'envisager le remboursement du Coaguchek et des tigettes utilisé(e)s chez les enfants cardiaques porteurs de valve mécanique.

    Professeur St. MONIOTTE Professeur T SLUYSMANS

    Chef du service de Cardiologie pédiatrique

  • Depuis peu, je bénéficie de l’appareil COAGUCHECK IRNRange system après en avoir parlé avec ma spécialiste en hémostase, Dr L. G.

    Le déclencheur fut une énième prise de sang mais qui, cette fois-ci, a mal tourné. Je me suis retrouvée aux urgences suite à un soupçon de thrombus dans la veine. Cela fait, maintenant, plus de 15 ans que je dois me faire contrôler tous les mois. Mais, étant patient reconnu COVID long, ces derniers mois furent un combat pour stabiliser mon INR. Ce qui m’a amenée à devoir me faire piquer 2 fois plus qu’habituellement pour vérifier l’instabilité de mon INR.

    Les veines étant beaucoup plus sollicitées, la dernière prise de sang a été celle de trop à mes yeux et aux yeux de ma spécialiste.

    Heureusement, j’ai évité les complications qui auraient pu être beaucoup plus catastrophiques. Il n’empêche que j’ai souffert pendant 5 à 6 semaines de la douleur dans le bras jusqu’à ce que l’épanchement de sang se résorbe. Les deux échographies du bras m’ont aussi été demandées afin de vérifier l’évolution de la résorption. Tout cela, vous l’aurez compris, avec les frais médicaux associés de visite chez la spécialiste, les deux échographies et de crèmes diverses à appliquer, a engendré des frais déjà non négligeables en tant que patient COVID long non reconnu par les mutuelles.

    Le coût de la vie ayant drastiquement augmenté et les frais médicaux étant fort élevés dans la famille depuis plus d’un an ; étant tous les trois COVID long, vous aurez compris que je n’ai pas regardé au coût de l’appareil même si, grâce à l’aide de l’association, il me coute moins cher. Au-delà des soins médicaux techniques, dès que j’ai entendu le mot thrombus, j’ai aussi revécu l’épisode de 2006 où j’ai failli mourir d’une quadruple thrombose abdominale. Ce qui a provoqué une crise de panique et plusieurs crises d’angoisse jusqu’à ce que je sois rassurée que tout était revenu à la normale. Suite à cela, je me fais accompagner par une psychologue spécialisée en post-trauma qui, vous l’aurez également compris, me coute un certain budget très peu remboursé par la mutuelle.

    Heureusement, je suis encore vivante pour témoigner et dire combien la découverte de cet appareil me permet d’être soulagée de ces prises de sang à répétition et de devenir une patiente partenaire.

    Je me dis que, mis à part les remboursements qui ne se font pas au niveau des mutuelles, il serait bien venu qu’enfin, nous soyons reconnus comme des patients nécessitant et méritant d’être soulagés de certains actes intrusifs (même si une prise de sang peut être perçue comme banale) à répétition et risqués malgré tout.

    Je fais d’ailleurs partie du Comité de Participation des patients du Groupe Santé CHC Mont Légia depuis cette année afin de partager mes expériences dans ma relation avec le monde médical.

    M.

  • Notre fils Robin, aura 10 ans le mois prochain, il a été opéré à Saint Luc du coeur à l’âge de 11 mois. Depuis, il a une valve mécanique et donc prend un anticoagulant tous les jours. Nous avons réalisé très rapidement les conséquences de cette prise de médicament. Il était très difficile de stabiliser son INR car la moindre prise de nourriture, biberon, rhume, fièvre, le modifiait. A l’hôpital, l’équipe médicale nous a mis en contact avec l'association. Mr Krajewski nous a expliqué et fait essayer l'appareil.

    L'association des enfants cardiaques de Saint Luc et les Kiwanis de Tournai nous ont financé l’appareil d’automesure.

    Nous ne les remercierons jamais assez (nous ne nous attendions pas au prix de l’appareil). Durant les premières années, nous communiquions les résultats à notre cardiologue qui adaptait la dose de sintrom. Il a fallu plus d’un an pour stabiliser l’INR (contrôle tous les 3 jours au début puis toutes les semaines et maintenant tous les 15 jours).

    Grace à un relevé régulier des mesures, à chaque rendez-vous, nous donnions les résultats à notre spécialiste. Au fur et à mesure, nous adaptions le schéma de médicament de façon de plus en plus autonome. Avec cet appareil, nous avons évité des catastrophes. Dès que Robin était malade, avait de la fièvre, mangeait moins, on constatait rapidement l'influence sur le taux d'INR. Cela nous permet de s'adapter et d'être autonome.

    Par exemple, en classe de 1ère, après 4 jours de classe verte, son INR était très haut car il n'avait presque pas mangé. Nous avons tout de suite pu réagir. Maintenant, Robin est habitué, (il sait comment fonctionne l’appareil). Il est indispensable.

    Je ne comprends pas comment un pays comme la Belgique n'aide pas les gens financièrement à s’équiper d’appareil, à se former et à rembourser les tigettes.

    J’ajoute que ce n’est pas un luxe mais un formidable outil d’indépendance pour un enfant, pour ses parents et pour toutes personnes qui souhaite se prendre en charge.

    Les parents de Robin D.

    Merci pour tout ce que vous faites.


  • Je suis une femme de 40 ans qui a subi une opération à cœur ouvert le 18 septembre 2019 (remplacement de la valve mitrale - mécanique).

    Depuis l'opération je dois prendre Marcoumar. Au début, il prélevait du sang chaque semaine pour obtenir le pour vérifier la valeur de coagulation. Puis toutes les 2 semaines puis mensuellement. Malheureusement, je suis quelqu'un qui a les veines fines, ce qui rend la prise de sang chez le médecin parfois très était difficile au point où il n'y avait plus de veine du tout.

    J'ai alors contacté la ministre de la Santé de l'époque "Maggie De Block" avec la question pourquoi dans les pays voisins il y a un remboursement et en Belgique généralement aucun ? La réponse était "qu'il y avait une discussion sur comment et qui assurerait le suivi" Je me suis dit "Le GP bien sûr".

    J'ai ensuite envoyé un e-mail à Roche lui-même, le siège social. Après quelques jours, j'ai reçu un mail et plus tard un téléphone qu'ils sont allés chercher une solution.

    Je suis entré en contact avec Girtac-Vibast asbl-vzw par l'intermédiaire de cette personne.

    Cet organisme est venu m'apporter un appareil que je rembourse désormais via la location-achat. Sans cet appareil, les veines ne pourraient pas gérer cela et ma valeur de coagulation diffère souvent et peut parfois monter entre 6 et 7 ou ensuite entre 1 et 2.

    Du coup, je mesure désormais ma coagulation toutes les 2 semaines via le Coaguchek pour pouvoir intervenir plus rapidement. Après chaque mesure, j'informe le médecin pour discuter du résultat et éventuellement d'un ajuster la dose.

    Je regrette beaucoup que la Belgique soit si en retard dans le domaine médical en matière de remboursement alors que les pays voisins l'ont déjà et c'est possible là-bas.

    L'appareil coûte 800-1000€ pour le 1er achat, ce qui est beaucoup trop cher pour moi, c'était trop cher, mais grâce à l'association à but non lucratif, cela est abordable. Même s'il ne s'agit pas d'un nouvel appareil. (Il y a une différence entre 0,14 avec un prélèvement sanguin normal)

    Voici donc mon témoignage.

    Cordialement