Témoignages

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  • Mon médecin avait dit que j’en avais pour 6 mois de traitement mais malheureusement, mon INR n’étant presque jamais stable et souffrant de problèmes de circulation sanguine avec antécédents familiaux, je suis abonnée à vie aux anticoagulants.

    Je voudrais apporter mon témoignage sur le thème «grossesse et Sintrom». Suite à mon embolie, l’arrêt de la pilule contraceptive était obligatoire.

    Je suis restée sans contraception pendant 4 mois et malgré toutes les précautions prises, je suis tombée enceinte. Mon gynécologue m’a fortement conseillé d’interrompre ma grossesse vu les risques encourus par le foetus et la prise de Sintrom.

    J’ai subi une IVG (interruption du Sintrom et mise en place du traitement d’injections 4 jours avant l’intervention et 5 jours après puis reprise du Sintrom et contrôle INR hebdomadaire) et 2 semaines plus tard, mon gynécologue m’a placé un stérilet (ce que je croyais incompatible mais que nenni). Alors, à presque 29 ans, je me retrouve sous Sintrom pour le restant de mes jours, avec un stérilet qui libère une très faible dose hormonale.

    Une grossesse et un traitement anticoagulant sont possibles, mais c’est très lourd et ceci comporte beaucoup de risques (aussi bien pour la maman et que pour le bébé) mais,... c’est possible.

    Je voudrais dire à toutes les jeunes femmes n’ayant pas encore eu d’enfant et suivant un traitement anticoagulant qu’une grossesse est envisageable, qu’il ne faut pas baisser les bras. Quand l’envie de faire un enfant est là, la volonté de donner la vie est plus forte et surplombe de haut les inconvénients du traitement à adapter.

    Pour moi, il est trop tard mais je vous dis qu’à cœur vaillant rien d’impossible !

  • Il s’agit d’un ensemble de quatre malformations qui touchent les ventricules mais aussi les gros vaisseaux aorte et sténose de l’artère pulmonaire.

    A l’époque, lors des interventions correctrices, on levait la sténose en enlevant la valve pulmonaire. J’ai donc passé une bonne partie de ma vie sans valve pulmonaire.

    Ce n’est qu’il y a trois ans, comme chez une bonne partie des personnes opérées à l’époque, que l’on a constaté une dilatation du ventricule droit, une troisième intervention devient alors évidente: il s’agit cette fois-ci de me placer une valve mécanique.

    On m’informe, lors de l’entretien préopératoire, qu’il me sera nécessaire, dorénavant, de prendre des anticoagulants mais je n’y accorde à vrai dire que peu d’attention car que représente la prise d’un petit médicament comparé à l‘opération qui m’attend.

    L’intervention se déroule comme prévu au mois de septembre 2003 et au bout d’une semaine me voila déjà de retour à mon domicile avec mon compagnons de route: le Sintrom®.

    Je comprends bien dès lors l’implication que cela représente (hygiène alimentaire, prises de sang régulières,...) mais bon, je suis en vie et c’est le principal.

    Je m’applique donc à suivre les consignes du chirurgien: régime normal mais sans abus, prise de sang en temps et en heure.

    Les tests sanguins sont, à l’exception d’un ou deux (directement corrigés), dans la norme imposée. Sept mois après l’intervention, lors d’une échographie de contrôle, on met en évidence la présence d’un «trombus» sur la valve et cela sans le moindre signe clinique.

    Me voilà hospitalisée d’urgence en soins intensifs: je réalise que si le caillot s’était détaché c’était l’embolie pulmonaire assurée. Et dire que, pour une bêtise, j’avais failli repousser mon rendez-vous de contrôle !

    Mon INR, contrôlé trois jours auparavant était bon et voila maintenant qu’il est de 1,7: comment est-ce possible ?

    Je culpabilise mais vainement car je ne vois pas quelle erreur j’aurais pu commettre: pas d’oubli de traitement, il est même pris à la minute près, pas d’écart de régime! ?

    On me remplace le Sintrom® par le Marevan® (durée de vie plus longue).Au bout de quatre jours, je peux enfin rentrer mais je dois faire une prise de sang chaque jour et là effectivement on constate des fluctuations importantes sans raisons apparentes, et plus grave, sans symptômes.

    J’apprends alors par ma cardiologue l’existence d’appareils d’autocontrôle: je suis sauvée et mes bras, endoloris, m’en sont reconnaissants.

    Le prix de l’appareil me fait mal. Mais je n’hésite pas longtemps: je préfère me priver de vacances que de risquer une embolie.Je regrette pourtant qu’il n’y ait pas d’intervention de l’INAMI ou des Mutuelles pour rembourser totalement ou partiellement un appareil qui sauve des vie ou évite des accidents invalidants.

    Lorsque je reçois enfin l’appareil c’est comme une délivrance, un poids énorme que l’on me retire, j’ai enfin la possibilité d’éviter une récidive silencieuse.

    Cela fait maintenant trois ans que je gère mon traitement en concertation avec mon médecin traitant et je dois dire que cela se passe bien : mon INR fluctue toujours mais cette fois, c’est moi qui, en réagissant à temps, ai le dernier mot !

    M-H. L

  • Je suis né le 19 octobre 1999, mais mon histoire a commencé bien avant. Quand ma maman était enceinte, le gynécologue a détecté, lors de l’échographie morphologique, une malformation de mon coeur. J’avais une atrésie de l’artère pulmonaire et je suis univentriculaire.
    Maman est allée trouver le Professeur Viart, éminent cardiologue à l’hôpital des enfants Reine Fabiola qui lui a expliqué les conséquences et ce qui m’attendait après ma naissance. Ce qui m’attendait, c’était, au minimum, 3 opérations: une juste après ma naissance, une vers 8 mois et une vers 2 ans.

    Et c’est ce qui arriva. Je suis donc né le 19 octobre à 19h30, et le 20 à 16h, je subissais ma première opération qui consistait à relier mon artère pulmonaire au coeur au moyen d’un shunt. Le lendemain, c’était loin d’être la gloire. Mon état général et mes fonctions vitales étaient en chute libre et il a fallu réopérer d’urgence pour changer ce shunt. Le premier était trop petit et ne laissait pas passer assez de sang.

    Je suis resté 3 semaines aux soins intensifs et 2 semaines en chambre. J’avais, donc, presque 2 mois quand je suis rentré, enfin, à la maison. Je prenais déjà du sintrom à 1’hôpital, mais, à partir de ce moment-là, je devais le prendre par voie orale. Et je n’aimais pas ça du tout! BEURK !

    Tout s’est bien passé, jusqu’à ce que se profile la deuxième opération. A 8 mois, je rentre à l’hôpital pour la préparation pré-op, et voilà que j’attrape de la fièvre. Un simple bon et gros rhume, mais toute intervention dans ces conditions était exclue. Elle a donc été reportée 2 mois plus tard. Là, les médecins ont changé mon shunt, qui, puisque je grandissais, devenait trop petit. Je désaturais facilement. Cette intervention-là s’est bien passée mais pas la cicatrisation. J’avais un énorme abcès sur la plaie, qui a mis beaucoup de temps à se résorber. Je suis resté un mois et demi à l ‘hôpital et je suis re- tourné à la crèche: celle de ma maman (j’ai triché un peu !)

    Pour l’opération suivante, j’avais 2 ans et demi. Ils m’ont fait, comme a expliqué le chirurgien à ma maman, du travail de plomberie. Ils m’ont fait la grande dérivation. Puisque je n’avais qu’un seul ventricule ( il me manque le droit), il fallait bien faire avec. L’opération en elle-même s’est bien passée quoique plus longue que prévu, puis- que le chirurgien a du me faire une «fenêtre» dans le cœur. Il s’agit d’un trou car la pression sanguine n’était pas assez puissante dans le coeur.
    Les choses se sont gâtées le jour où on m’a enlevé les redons (sorte de gros drains). Une hernie s’est formée sur l’un d’eux. Résultat, le lendemain, re- belote pour l’opération mais courte et sans conséquence celle-là. J’ai pu sor- tir 2 jours plus tard.

    J’étais propre en entrant à l’hôpital et je n’en ai rien perdu. Après 3 semaines de langes obligatoires puisque je ne pouvais pas me lever, je suis directe- ment, retourné au pot. NICKEL. J’ai mis 2 ou 3 jours pour remarcher correctement car j’avais perdu beaucoup de forces, mais tout a bien été. Je suis entré en maternelle avec mes «dessins» sur mon ventre.

    J’en étais fier et je les montrais à tout qui voulait les voir! Je consulte mon cardiologue une fois par an, maintenant, et, jusqu’ici, tout va bien. Il faudra, peut-être un jour, refermer ma «fenêtre» si elle ne le fait pas toute seule, mais, même s’il faut en passer par l’intervention, ce sera bénin. Ce n’est pas trop invasif puisqu’ils le font par cathétérisme.Les conséquences de toutes ces opé- rations et anesthésies est que je suis maintenant hyperkynéthique (hyper actif) et hyper-anxieux mais je suis soigné pour cela et le problème se tas- sera en grandissant. Je dois aussi porter des lunettes car mon oeil gauche est déficient.

    MAIS JE SUIS EN VIE! Et je vis comme un autre enfant de mon âge si ce n’est que, parfois, je dois arrêter mon activité sportive pour me reposer un peu car je deviens « schtroumpf» comme dit maman. Mais cela passe vite.

    Je viens de rentrer en 3ème primaire de l’enseignement spécial (ce qui correspond au même niveau en traditionnel sinon que nous ne sommes que 10 en classe et que Madame peut s’occuper de chacun de nous plus particulière- ment) et tout se passe à merveille... quand je veux !

    Ma maman tient à remercier l’association pour les conseils et les aides qu’elle lui apporte.

    Gwendal. 8 ans

  • Nous souhaitons apporter notre témoignage quant à l'utilisation du Coaguchek pour contrôler la coagulation des enfants porteurs d'une valve mécanique.

    En tant que chef(s) de service de cardiologie pédiatrique des Cliniques Saint-Luc, nous suivons régulièrement plusieurs enfants porteurs de valve mécanique. Chez ces enfants, la prescription d'anticoagulants de type coumarinique est indispensable pour éviter une thrombose de la valve. Ceci nécessite des contrôles réguliers de leur coagulation (dosage INR), nécessitant des prises de sang chez ces enfants. Je prends pour exemple la petite Diana, âgée de 2 ans. L'alternative au Coagucheck est de faire des prises de sang difficiles chez un enfant de 12 kg, chez qui les veines sont petites et difficiles d'accès. Ces prises de sang répétées sont traumatisantes pour les enfants. Les contrôles sont difficiles à mettre en œuvre, toutes les infirmières n'étant pas qualifiées pour faire des prélèvements chez les petits enfants. Enfin, au niveau social, la nécessité de faire de prise de sang complique significativement la vie des familles.

    Pour ces raisons, toutes les familles d'enfants avec valve cardiaque mécanique disposent actuellement d'un Coaguchek et assurent elles-mêmes le suivi des INR par une petite prise de sang au doigt, indolore. Cela permet un suivi par les familles qui maitrisent ainsi la prise en charge de l'anticoagulation de l'enfant, sous supervision médicale. Cela permet un meilleur suivi et d'éviter des accidents de thrombose des valves mécaniques. Avant l'instauration de l'usage du Coaguchek, nous avons connu malheureusement le décès d'enfants thrombosant leur valve mécanique du fait d'un suivi difficile de l'anticoagulation.

    Pour ces raisons, il me paraît indispensable que le remboursement du Coaguchek et des tigettes soit assuré par la sécurité sociale belge. C'est le cas dans les pays limitrophes de la Belgique. Le bénéfice pour la sécurité sociale est important, les dosages de coagulation dans les laboratoires sont plus onéreux que le coût des tigettes de Coaguchek et que l'achat de l'appareil.

    Pour ces raisons, les membres du service de Cardiologie pédiatrique des Cliniques Saint-Luc demandent ardemment aux autorités d'envisager le remboursement du Coaguchek et des tigettes utilisé(e)s chez les enfants cardiaques porteurs de valve mécanique.

    Professeur St. MONIOTTE Professeur T SLUYSMANS

    Chef du service de Cardiologie pédiatrique

  • Depuis peu, je bénéficie de l’appareil COAGUCHECK IRNRange system après en avoir parlé avec ma spécialiste en hémostase, Dr L. G.

    Le déclencheur fut une énième prise de sang mais qui, cette fois-ci, a mal tourné. Je me suis retrouvée aux urgences suite à un soupçon de thrombus dans la veine. Cela fait, maintenant, plus de 15 ans que je dois me faire contrôler tous les mois. Mais, étant patient reconnu COVID long, ces derniers mois furent un combat pour stabiliser mon INR. Ce qui m’a amenée à devoir me faire piquer 2 fois plus qu’habituellement pour vérifier l’instabilité de mon INR.

    Les veines étant beaucoup plus sollicitées, la dernière prise de sang a été celle de trop à mes yeux et aux yeux de ma spécialiste.

    Heureusement, j’ai évité les complications qui auraient pu être beaucoup plus catastrophiques. Il n’empêche que j’ai souffert pendant 5 à 6 semaines de la douleur dans le bras jusqu’à ce que l’épanchement de sang se résorbe. Les deux échographies du bras m’ont aussi été demandées afin de vérifier l’évolution de la résorption. Tout cela, vous l’aurez compris, avec les frais médicaux associés de visite chez la spécialiste, les deux échographies et de crèmes diverses à appliquer, a engendré des frais déjà non négligeables en tant que patient COVID long non reconnu par les mutuelles.

    Le coût de la vie ayant drastiquement augmenté et les frais médicaux étant fort élevés dans la famille depuis plus d’un an ; étant tous les trois COVID long, vous aurez compris que je n’ai pas regardé au coût de l’appareil même si, grâce à l’aide de l’association, il me coute moins cher. Au-delà des soins médicaux techniques, dès que j’ai entendu le mot thrombus, j’ai aussi revécu l’épisode de 2006 où j’ai failli mourir d’une quadruple thrombose abdominale. Ce qui a provoqué une crise de panique et plusieurs crises d’angoisse jusqu’à ce que je sois rassurée que tout était revenu à la normale. Suite à cela, je me fais accompagner par une psychologue spécialisée en post-trauma qui, vous l’aurez également compris, me coute un certain budget très peu remboursé par la mutuelle.

    Heureusement, je suis encore vivante pour témoigner et dire combien la découverte de cet appareil me permet d’être soulagée de ces prises de sang à répétition et de devenir une patiente partenaire.

    Je me dis que, mis à part les remboursements qui ne se font pas au niveau des mutuelles, il serait bien venu qu’enfin, nous soyons reconnus comme des patients nécessitant et méritant d’être soulagés de certains actes intrusifs (même si une prise de sang peut être perçue comme banale) à répétition et risqués malgré tout.

    Je fais d’ailleurs partie du Comité de Participation des patients du Groupe Santé CHC Mont Légia depuis cette année afin de partager mes expériences dans ma relation avec le monde médical.

    M.

  • Notre fils Robin, aura 10 ans le mois prochain, il a été opéré à Saint Luc du coeur à l’âge de 11 mois. Depuis, il a une valve mécanique et donc prend un anticoagulant tous les jours. Nous avons réalisé très rapidement les conséquences de cette prise de médicament. Il était très difficile de stabiliser son INR car la moindre prise de nourriture, biberon, rhume, fièvre, le modifiait. A l’hôpital, l’équipe médicale nous a mis en contact avec l'association. Mr Krajewski nous a expliqué et fait essayer l'appareil.

    L'association des enfants cardiaques de Saint Luc et les Kiwanis de Tournai nous ont financé l’appareil d’automesure.

    Nous ne les remercierons jamais assez (nous ne nous attendions pas au prix de l’appareil). Durant les premières années, nous communiquions les résultats à notre cardiologue qui adaptait la dose de sintrom. Il a fallu plus d’un an pour stabiliser l’INR (contrôle tous les 3 jours au début puis toutes les semaines et maintenant tous les 15 jours).

    Grace à un relevé régulier des mesures, à chaque rendez-vous, nous donnions les résultats à notre spécialiste. Au fur et à mesure, nous adaptions le schéma de médicament de façon de plus en plus autonome. Avec cet appareil, nous avons évité des catastrophes. Dès que Robin était malade, avait de la fièvre, mangeait moins, on constatait rapidement l'influence sur le taux d'INR. Cela nous permet de s'adapter et d'être autonome.

    Par exemple, en classe de 1ère, après 4 jours de classe verte, son INR était très haut car il n'avait presque pas mangé. Nous avons tout de suite pu réagir. Maintenant, Robin est habitué, (il sait comment fonctionne l’appareil). Il est indispensable.

    Je ne comprends pas comment un pays comme la Belgique n'aide pas les gens financièrement à s’équiper d’appareil, à se former et à rembourser les tigettes.

    J’ajoute que ce n’est pas un luxe mais un formidable outil d’indépendance pour un enfant, pour ses parents et pour toutes personnes qui souhaite se prendre en charge.

    Les parents de Robin D.

    Merci pour tout ce que vous faites.

  • Je suis une femme de 40 ans qui a subi une opération à cœur ouvert le 18 septembre 2019 (remplacement de la valve mitrale - mécanique).

    Depuis l'opération je dois prendre Marcoumar. Au début, il prélevait du sang chaque semaine pour obtenir le pour vérifier la valeur de coagulation. Puis toutes les 2 semaines puis mensuellement. Malheureusement, je suis quelqu'un qui a les veines fines, ce qui rend la prise de sang chez le médecin parfois très était difficile au point où il n'y avait plus de veine du tout.

    J'ai alors contacté la ministre de la Santé de l'époque "Maggie De Block" avec la question pourquoi dans les pays voisins il y a un remboursement et en Belgique généralement aucun ? La réponse était "qu'il y avait une discussion sur comment et qui assurerait le suivi" Je me suis dit "Le GP bien sûr".

    J'ai ensuite envoyé un e-mail à Roche lui-même, le siège social. Après quelques jours, j'ai reçu un mail et plus tard un téléphone qu'ils sont allés chercher une solution.

    Je suis entré en contact avec Girtac-Vibast asbl-vzw par l'intermédiaire de cette personne.

    Cet organisme est venu m'apporter un appareil que je rembourse désormais via la location-achat. Sans cet appareil, les veines ne pourraient pas gérer cela et ma valeur de coagulation diffère souvent et peut parfois monter entre 6 et 7 ou ensuite entre 1 et 2.

    Du coup, je mesure désormais ma coagulation toutes les 2 semaines via le Coaguchek pour pouvoir intervenir plus rapidement. Après chaque mesure, j'informe le médecin pour discuter du résultat et éventuellement d'un ajuster la dose.

    Je regrette beaucoup que la Belgique soit si en retard dans le domaine médical en matière de remboursement alors que les pays voisins l'ont déjà et c'est possible là-bas.

    L'appareil coûte 800-1000€ pour le 1er achat, ce qui est beaucoup trop cher pour moi, c'était trop cher, mais grâce à l'association à but non lucratif, cela est abordable. Même s'il ne s'agit pas d'un nouvel appareil. (Il y a une différence entre 0,14 avec un prélèvement sanguin normal)

    Voici donc mon témoignage.

    Cordialement

  • Nous souhaitons apporter notre témoignage quant à l'utilisation du Coaguchek pour contrôler la coagulation des enfants porteurs d'une valve mécanique.

    En tant que chef(s) de service de cardiologie pédiatrique des Cliniques Saint-Luc, nous suivons régulièrement plusieurs enfants porteurs de valve mécanique. Chez ces enfants, la prescription d'anticoagulants de type coumarinique est indispensable pour éviter une thrombose de la valve.

    Ceci nécessite des contrôles réguliers de leur coagulation (dosage INR), nécessitant des prises de sang chez ces enfants. Je prends pour exemple la petite Diana, âgée de 2 ans. L'alternative au Coagucheck est de faire des prises de sang difficiles chez un enfant de 12 kg, chez qui les veines sont petites et difficiles d'accès. Ces prises de sang répétées sont traumatisantes pour les enfants. Les contrôles sont difficiles à mettre en œuvre, toutes les infirmières n'étant pas qualifiées pour faire des prélèvements chez les petits enfants. Enfin, au niveau social, la nécessité de faire de prise de sang complique significativement la vie des familles.

    Pour ces raisons, toutes les familles d'enfants avec valve cardiaque mécanique disposent actuellement d'un Coaguchek et assurent elles-mêmes le suivi des INR par une petite prise de sang au doigt, indolore. Cela permet un suivi par les familles qui maitrisent ainsi la prise en charge de l'anticoagulation de l'enfant, sous supervision médicale. Cela permet un meileur suivi et d'éviter des accidents de thrombose des valves mécaniques. Avant l'instauration de l'usage du Coaguchek, nous avons connu malheureusement le décès d'enfants thrombosant leur valve mécanique du fait d'un suivi difficile de l'anticoagulation.

    Pour ces raisons, il me paraît indispensable que le remboursement du Coaguchek et des tigettes soit assuré par la sécurité sociale belge. C'est le cas dans les pays limitrophes de la Belgique. Le bénéfice pour la sécurité sociale est important, les dosages de coagulation dans les laboratoires sont plus onéreux que le coût des tigettes de Coaguchek et que l'achat de l'appareil.

    Pour ces raisons, les membres du service de Cardiologie pédiatrique des Cliniques Saint-Luc demandent ardemment aux autorités d'envisager le remboursement du Coaguchek et des tigettes utilisé(e)s chez les enfants cardiaques porteurs de valve mécanique.

    Professeur St. MONIOTTE Professeur T SLUYSMANS Chef du service de Cardiologie pédiatrique Ucl st Luc

  • Votre combat est fondamental – j’en parlerai au service de pédiatrie

    Je rappelle cependant que la mesure de l’INR par prélèvement « bout du doigt » est disponible au CHU de Charleroi pour tout patient ayant des prélèvements délicats – les enfants en premier lieu

      Sincèrement, Philippe

    Dr Philippe CAUCHIE

    CHU de Charleroi

  • Mon expérience avec le Sintrom

    En juin 2019, après quelques années de suivi médical, il a été décidé de procéder au remplacement de ma valve aortique. Tout s’est très bien passé, et j’ai très rapidement récupéré des suites de l’opération. En revanche, il, en a été tout autrement pour le démarrage de mon traitement au Sintrom. Celui qui n’a pas dû subir ce genre de traitement ne réalise pas ce qu’il implique. La prise quotidienne et les petites astuces pour ne pas l’oublier ne sont que la partie visible de l’iceberg. Au bout de six mois durant lesquels j’allais chez mon médecin, d’abord toutes les semaines et ensuite toutes les deux semaines, j’ai décidé d’investir dans le système d’automesure pour les raisons que je vous énumère ci-après.

    • Dans une société où on se plaint sans cesse du manque de moyens financiers, comment peut-on justifier de devoir rétribuer les services d’un médecin ou d’une infirmière pour le prélèvement, d’un chauffeur pour amener l’échantillon au laboratoire (normalement endéans les six heures maximum…), du personnel de laboratoire pour l’analyse, d’une secrétaire pour envoyer les résultats, et de nouveau du médecin pour en prendre connaissance et adapter éventuellement le traitement ?
    • Au jour où tout le monde parle du réchauffement climatique et des efforts à faire par chacun pour le limiter, comment peut-on cautionner un système où le patient se déplace deux fois chez le médecin, où un chauffeur doit parcourir deux fois X kilomètres pour venir chercher ce prélèvement et l’amener au laboratoire, sans encore parler de la consommation d’énergie de tout ce petit monde durant tout ce travail ?
    • Quand on voit les précautions qui entourent la prise du Sintrom, il est très possible que l’INR varie brusquement. Avec le système d’automesure, le patient sait immédiatement s’assurer, en cas de doute, qu’il n’y a pas de problème, et s’il y en a un, les formations reçues lui permettent d’adapter lui-même son traitement sans devoir mobiliser les qualifications d’un médecin qui a fort probablement des problèmes plus complexes à régler (l’expérience actuelle du Covid montre à suffisance que nos ressources médicales ne sont pas inépuisables).
    • Pendant les 6 premiers mois, la stabilisation du traitement a été très difficile à trouver. Je n’en connais pas les raisons, mais je sais qu’il est arrivé qu’un test du laboratoire soit déclaré « périmé », on n’a aucune visibilité sur les conditions et durées de transport des prélèvements, et la chaîne de traitement est telle que les risques d’incidents sont nombreux. J’ai conservé tous les résultats de mes automesures, et je peux dire que depuis que j’ai démarré ce système, la stabilisation a été très rapide.
    • Comment peut-on justifier dans une situation telle que celle que nous connaissons actuellement (qui je l’espère est, et restera exceptionnelle, même si je n’y crois pas) d’obliger tous les patients devant prendre du Sintrom, qui sont de plus « à risque », à se rendre dans des endroits où ils courent beaucoup plus de risques de se faire contaminer, alors qu’ils pourraient utiliser un système d’automesure chez eux ?
    • Lors de déplacements à l’étranger, l’utilisation du système d’automesure vous évite des recherches, parfois difficiles, pour trouver sur place le moyen de se faire tester. C’est d’ailleurs au cours d’un de ces voyages que j’ai découvert à Madère que le système d’automesure y est utilisé dans les hôpitaux.



    Au vu de ce qui précède, je crois que les arguments neutres ne manquent pas.  Mais ce qui est sidérant pour cette problématique, comme pour beaucoup d’autres, c’est qu’aucun débat digne de ce nom ne soit porté à la connaissance du grand public. Nous avons besoin d’un système où nos « responsables » politiques soient amenés à s’exprimer publiquement sur les absurdités de nos systèmes. Sans cela, rien ne changera.

  • Nous sommes parents de 3 enfants dont le petit dernier âgé de 9 ans aujourd’hui. Mehdi est atteint d’une cardiopathie congénitale ayant été opéré à 3 reprises à cœur ouvert et dont le Sintrom lui a été prescrit à vie.

    Ce traitement demande un suivi régulier et minutieux qui consiste à mesurer le taux de son INR au minimum 2 fois par mois qui nécessite un déplacement dans un milieu hospitalier pour réaliser la prise de sang. Ce qui veut dire deux demi-journées d’école ratées ainsi que deux demi-journées de perdus pour l’un des parents. Mais grâce à l’appareil d’automesure (Coagucheck), ce déplacement n’est plus nécessaire et permet à notre fils de suivre un enseignement tout à fait normal et cela évite également les désagréments intrusifs de la prise de sang. L’appareil nous permet également de contrôler l’INR de notre fils tout en étant en vacances, il nous évite de chercher un laboratoire durant nos vacances et permet de nous rassurer tout de suite.

    Par la même occasion, nous ne remercierons jamais assez les associations qui œuvrent tous les jours pour améliorer le quotidien des malades comme notre fils ainsi que d’autres cas beaucoup plus graves.

    Nous estimons que l’appareil devrait être à la portée de tous les malades nécessitant la prise d’anticoagulant. Dans notre cas, nous avons dû économiser trois mois pour pouvoir l’acheter et sans oublier les accessoires à acheter durant l’année pour cet appareil (tigettes, seringues)

  • Voici mon témoignage:

    " Je suis porteur d'une valve cardiaque mécanique (opération dite de Bentall) depuis 16 ans. Je suis donc sous AVK à vie. J'ai 75 ans et n'ai jamais cessé de travailler grâce à mon Coaguchek. Mon travail consiste en  de nombreux déplacements en Belgique et à l'étrager. Avec cet appareil, je me sens en sécurité car je peux effectuer ces contrôles personnels en voyage sans devoir réaliser des prises de sang là où je me trouve, ce qui peut être compliqué, voire parfois impossible. J'adapte ainsi moi-même mes doses hebdomadaires avec certitude et peut même m'amener en cas de dérapage de l'INR de prendre contact avec mon hématologue qui m'est d'un grand secours à ces moments critiques et anxiogènes.

    L'usage du Coaguchek me paraît soumis donc à trois conditions essentielles:
    1° avoir été bien formé par un(e) hématologue de référence, qui est toujours disponible et réagit rapidement ce qui est très appréciable et sécurisant.
    2° avoir appris à adapter les doses en fonction de la mesure et connaître les différents niveaux d'alerte, de sorte à n'appeler que de manière justifiée. J'effectue un contrôle hebdomadaire.
    3° comparer une fois ou deux par année les deux mesures le même jour: laboratoire et coaguchek de sorte à veiller à la reproductibilité de la mesure.

    J'espère que la relation de mon expérience personnelle en aidera lu(e) ou l'autre d'entre vous.

    Bonne chance.

  • Monsieur le Président,

    Mon mari S. F. était très maladroit avec son appareil d’automesure (+- 2003 ) aussi les analyses se sont refaites par prises de sang à Saint-Luc, labo tous les 15 jours; en vacances où trouver un labo ? On peut réaliser le nombre d’aller-retour. Aussi les anticoagulants oraux lui ont considérablement simplifié la vie.
    Des malades ont sans doute des nuances subtiles dans leur traitement.

    J’estime que ces patients ont le DROIT d’être soulagés avec un maximum de confort=un minimum de contraintes :2 trajets pour le labo, soins aux tout petits, aux vielles gens, aux handicapés et aux jeunes qui devraient pouvoir circuler sans contrainte ni arrière pensée et vivre leur jeune vie.

    Tout mon soutien va à votre déjà si long combat et, qu’une cause de santé publique aussi limpide que la votre ne soit pas prise en considération dans notre pays dont on loue à juste titre l’organisation médicale, me laisse perplexe.

  • Je me permets d’envoyer ce petit témoignage de R. D..
    J'ai ajouté une photo de Robin en randonnée dans le Jura cet été.

    "Notre fils Robin, aura 10 ans le mois prochain, il a été opéré à Saint Luc du coeur à l’âge de 11 mois. Depuis, il a une une valve mécanique et donc prend un anticoagulant tous les jours. Nous avons réalisé très rapidement les conséquences de cette prise de médicament. Il était très difficile de stabiliser son INR car la moindre prise de nourriture, biberon, rhume, fièvre, le modifiait.

    A l’hôpital, l’équipe médical nous a mis en contact avec l'association. Mr Krajewski nous a expliqué et fait essayer l'appareil.
    L'association des enfants cardiaques de Saint Luc et les Kiwanis de Tournai nous ont financé l’appareil d’automesure.
    Nous ne les remercierons jamais assez (nous ne nous attendions pas au prix de l’appareil).
    Durant les premières années, nous communiquions les résultats à notre cardiologue qui adaptait la dose de sintrom. Il a fallu plus d’un an pour stabiliser l’INR (contrôle tous les 3 jours au début puis toutes les semaines et maintenant tous les 15 jours).
    Grace à un relevé régulier des mesures, à chaque rendez vous, nous donnons les résultats à notre spécialiste. Au fur et à mesure, nous adaptions le schéma de médicament de façon de plus en plus autonome. Avec cette appareil, nous avons évité des catastrophes. Dès que Robin était malade, avait de la fièvre, mangeait moins, on constatait rapidement l'influence sur le taux d'INR. Cela nous permets de s'adapter et d'être autonome.
    Par exemple, en classe de 1ère, après 4 jours de classe verte, son INR était très haut car il n'avait presque pas mangé. Nous avons tout de suite pu réagir, Maintenant, Robin est habitué, (il sait commet fonctionne l’appareil). Il est indispensable.

    Je ne comprend pas comment un pays comme la Belgique n'aide pas les gens financièrement à s’équiper d’appareil, à se former et à rembourser les tigettes.
    J’ajoute que ce n’est pas un luxe mais un formidable outil d’indépendance pour un enfant ,pour ses parents et pour toutes personnes qui souhaite se prendre en charge."

    Les parents de R. D.

    Merci pour tout ce que vous faites

    S.D.

  • Depuis peu, je bénéficie de l’appareil COAGUCHECK IRNRange system après en avoir parlé avec ma spécialiste en hémostase, Dr L. G.
    Le déclencheur fut une énième prise de sang mais qui, cette fois-ci, a mal tourné.
    Je me suis retrouvée aux urgences suite à un soupçon de thrombus dans la veine.

    Cela fait, maintenant, plus de 15 ans que je dois me faire contrôler tous les mois. Mais, étant patient reconnu COVID long, ces derniers mois furent un combat pour stabiliser mon INR.  Ce qui m’a amenée à devoir me faire piquer 2 fois plus qu’habituellement pour vérifier l’instabilité de mon INR.
    Les veines étant beaucoup plus sollicitée, la dernière prise de sang a été celle de trop à mes yeux et aux yeux de ma spécialiste.
    Heureusement, j’ai évité les complications qui auraient pu être beaucoup plus catastrophique.  Il n’empêche que j’ai souffert pendant 5 à 6 semaines de la douleur dans le bras jusqu’à ce que l’épanchement de sang se résorbe. Les 2 échographies du bras m’ont aussi été demandée afin de vérifier l’évolution de la résorption. Tout cela, vous l’aurai compris, avec les frais médicaux associés de visite chez la spécialiste, les 2 échographies et de crèmes diverses à appliquer, a engendré des frais déjà non négligeable en tant que patient COVID long non reconnu par les mutuelles.

    Le cout de la vie ayant drastiquement augmenté et les frais médicaux étant fort élevé dans la famille depuis plus d’un an ; étant tous les 3 COVID long, vous aurez compris que je n’ai pas regardé au coût de l’appareil même si, grâce à l’aide de l’association, il me coute moins cher.

    Au-delà des soins médicaux techniques, dès que j’ai entendu le mot thrombus, j’ai aussi revécu l’épisode de 2006 où j’ai failli mourir d’une quadruple thrombose abdominale.  Ce qui a provoqué une crise de panique et plusieurs crises d’angoisse jusqu’à  ce que je sois rassurée que tout était revenu à la normale. Suite à cela, je me fais accompagner par une psychologue spécialisée en post-trauma qui, vous l’aurai également compris, me coute un certain budget très peu remboursé par la mutuelle.

    Heureusement, je suis encore vivante pour témoigner et dire combien la découverte de cet appareil me permet d’être soulagée de ces prises de sang à répétition et de devenir patiente partenaire.

    Je me dis que, mis à part les remboursements qui ne se font pas au niveau des mutuelles, il serait bien venu qu’enfin, nous soyons reconnu comme des patients nécessitant et méritant d’être soulagé de certains actes intrusifs (même si une prise de sang comme être perçue comme banale) à répétition et risqués malgré tout.
    Je fais d’ailleurs partie du Comité de Participation des patients du Groupe Santé CHC Mont Légia depuis cette année afin de partager mes expériences dans ma relation avec le monde médical.

    Bien à vous,
    M.F. D.

  • Bénéfices : il est clair que c’est un fameux gain de temps.

    Par ailleurs, mon anamnèse étant chargée, radiations à 16 et 18 ans assez importante pour un lymphome, suivi de plusieurs cancers à partir de 40 ans, c’est d’ailleurs cela qui a endommagé la valve aortique, je suis régulièrement sollicité pour différents examens et ai eu aussi des opérations importantes qui imposent de devoir stopper les anticoagulants.  Dès lors, la facilité de l’autotest est un confort inestimable.

    • Autonomie : il est clair que cette autonomie est très pratique d’autant que je pratique un test 1x la semaine ce qui me permet de redoser les choses
    • Réconfort : l’avantage est du fait d’un test hebdomadaire me permet d’anticiper les choses donc pratiquement jamais de mauvaises surprises
    • Le gain de temps : étant fortement sollicité dans mon travail, c’est incontestable
    • Pour le surplus, ça épate toujours les médecins quand je parle de mon autotest, la pluspart ne connaissent pas – c’est cependant mon cardiologue à l’époque (2006) qui m’en avait parlé.  Dernièrement, un médecin a mis l’accent sur l’étalonnage de la machine et je lui ai répondu qu’il y avait dans chaque boite de languettes un nouveau module à insérer dans la machine… il a eu l’air d’être convaincu.  Mais les médecins veulent sans doute se réserver le droit à l’analyse, on peut sans doute les comprendre.  Aussi, je doute qu’ils témoignent de quelque manière que ce soit…


    Cet appareil, je m’en sers depuis plus de 15 ans et il m’est d’une grande utilité. Bien sûr, il ne m’a pas été remboursé et j’ai fait l’investissement (je pouvais me le permettre). Je dois le garder donc.

    Voilà, j’espère que mon message pourra convaincre le politique… lequel a d’ailleurs d’autres restrictions inadmissibles et notamment dans la gestion des stomies…

    Cordialement

    K.S.

  • J'ai reçu une lettre de votre part avec des informations de l'INR, nous avons nous-mêmes une machine pour vérifier l'INR d'Imke pour son sang, elle est également régulièrement informée via Girtac, merci.

    CD.

  • En 2008, j’ai subi une opération importante qui a nécessité un traitement sous anticoagulant (sintrom), ce qui incombait suite à cela : visite en moyenne toute les 3 semaines chez le médecin, prise de sang ensuite retour chez le médecin pour évaluer le traitement.

    En comptant 15 prises de sang par an cela fais 165 prises de sang sur 10 ans toujours dans le bras.
    Avec toutes ces prises de sang, je n’ai eu que des problèmes : hématomes dû aux difficultés pour trouver une bonne veine (veine qui roule, fuyante)..…et finalement phlébite du bras, cahots de sang, anémie dû à ces prises de sang répétées.

    J’ai appris qu’un appareil permettait de contrôler la coagulation du sang , j’ai eu l’opportunité de l’essayer ce qui m’a permis de constater avec quelle facilité je pouvais améliorer ma qualité de vie : plus de déplacement chez le médecin, résultat immédiat ce qui permet d’adapter le traitement avec plus de sécurité.
    Cet appareil est une véritable facilité : plus besoin de prendre rendez-vous chez le médecin qui parfois nous donne un délai de visite de quelques jours pour nous donner la valeur de coagulation à adapter, aussi cet appareil nous permet de voyager sans se soucier car on peut contrôler son INR a tout moment avec résultat immédiat sans devoir passer par le médecin et laboratoire.

    L. G.

  • Bonjour,
    Je vis sous sintron depuis 39 ans suite au remplacement de ma valve mitrale. Depuis 4 ans, j'ai acheté un appareil d'automesure et il m'a rendu bien des services et certainement souvé la vie :
    lorsqu'il m'est arrivé de ne plus savoir si j'avais pris mon sintron, lorsque j'étais "dérangée" par une gastro, avant une intervention qui aurait été reportée si mon taux inr mauvais, lorsque le virus est apparu avec l'angoisse de pénétrer dans un centre médical, bondé de surcroit; lorsque je passe en fibrillation ce qui joue sur mon taux, lorsque je vais en vacance à l'étranger, lorsque je me sens mal, je vérifie mon taux. au lieu de faire une prise de sang tous les mois( ce qui n'arrange pas mes veines) je me pique le bout du doigt régulièrement et je peux ainsi ajuster mon taux qui parfois varie beaucoup.
    Hélas, parfois, vu le prix des languettes, je le fais moins souvent que je ne devrais.

    Cet appareil m'a épargné de nombreux risques et je ne comprends pas qu'il ne soit pas remboursé en partie au moins alors qu'en France il l'est car de nombreuses études ont montré ses avantages.
    Nous sommes en Europe, non?

    Bien à vous

    N .B.

  • Par ce courrier je vous témoigne des avantages de l'autotest de l'INR

    1) être toujours au courant de sa situation INR
    2) Ne plus être stresser en cas de blessures
    3) Ne plus devoir faire une prise de sang tous les 15 jours qui demande des frais de transport et qui nous fait gagner du temps
    4) c'est une jouissance et un bien être personnelle

    J'espère que mon expérience pourras faire réfléchir nos décideurs politiques pour que tous puissent profiter d'une aide financière

    Bien à vous Président

    R.B.

  • Vous trouverez ci-dessous les divers avantages que j'ai pu retirer de mon utilisation de l'appareil d'automesure:

    • Eviter de se déplacer toutes les semaines, voire plus, vers une clinique pour faire une prise de sang. Surtout que ma situation physique ne me permet pas toujours de me déplacer à ces fréquences;
    • Permet d'adapter au besoin la fréquence des tests en fonction des résultats;
    • Permet d'avoir un statut directement sans attendre les résultats d'une prise de sang, ce qui permet d'être beaucoup plus réactif en cas de besoin;
    • Précision des résultats;
    • Pas de stress en cas de déplacement ( vacances ou autre ), l'appareil nous suit vu le faible encombrement;


    Sachant cela, il est fort dommageable que tous ces frais ne soient pas remboursés (appareil, voire tigettes de prélèvement).

    L.G.

  • Monsieur le président,

    Je dois surement la vie à cet appareil coagucheck et au girtac

    Suite à une chute sans possibilité de me relever, je fus emmener aux urgences de l’hôpital de N. , le week end Ecchymoses multiples, œdème dû à mon insuffisance cardiaque, cirrhoses, et nouveau … Thrombose de la veine porte, ….
    Le mercredi, on me met sous anticoagulant (sintrom) avec un relais héparine en attendant d’atteindre la cible 2-3 en sachant que j’ai des risques hémorragiques graves,
    1. on me renvoie à la maison le vendredi après-midi, j’ai 1.6 d’INR (labo) et avec 2 mg de sintrom et fraxiparine
    Je suis incapable de me déplacer et chez la chance d’avoir des frères et sœur qui se débattront pour avoir de l’héparine pour le samedi matin (pas en stock partout), le samedi matin je prends mon sintrom et injection d’héparine.
    Prise de sang prévue le lundi matin (mon médecin rentre de congé ce lundi-là) et j’ai rendez-vous pour le mardi aucun conseil , ni d’aide, ni suivi prévu le we
    Dimanche matin, arret d’héparine, contrôle de mon INR 4.5 sintrom 1mg
    Lundi matin contrôle de mon INR 6.0 arrêt du sintrom
    Mardi matin prise de sang difficile (ecchymoses car veine fragiles, œdème du bras, sclérose de la veine contrôle du labo le soir INR 5.5 contrôle coagucheck 5.7
    Contrôle journalier avec le coagucheck il a fallu 15 jours pour arriver à stabiliser l’INR.

    Actuellement je prends 10 mg de sintrom par semaine au lieu de 14 mg prévu au départ par l’hopital,je me contrôle toutes les semaines
    Mon médecin généraliste m’a félicité et fait une prescription pour le coagucheck mais ce sont ma sœur et mon frère qui m’ont conseillé et dirigé car je ne connaissais pas le monitoring J’ai vu mon cardiologue plus tard qui a confirmé et fait la prescription et recommendations pour continuer à me contrôler avec le coagucheck .Que pensez-vous qu’il y aurait eu si j’avais suivi aveuglément la prescription initiale (héparine et sintrom sans contrôle labo avant le mardi (ajustement du traitement jusqu’au mercredi matin peut-être)Le coagucheck m’a sauvé la vie, je suis persuadé que j’aurais fait une hémorragie grave et incontrôlable tout seul dans mon appartement le week end.

    Je remercie le GIRTAC pour la formation , les conseils et le suivi qu’ils m’ont donné

    K.J.M.

  • Je vous adresse ci-joint ma contribution en réponse à votre appel à témoignages pouvant illustrer la demande de reconnaissance et de remboursement du matériel d'auto-test INR (appareil, bâtonnets, lancettes, formation...).

    En 2014, à l'âge de 35 ans, j'ai été frappé par une thrombose du sinus veineux cérébral. Grâce à la persévérance de mon neurologue, la confirmation du diagnostic présumé de « syndrome des antiphospholipides » (en abrégé : APS) a suivi déjà quelques mois plus tard. Conclusion : prise à vie d'AOD « classiques » : Marevan.

    Lorsque je compare avec le pays voisin, les Pays-Bas, je ne peux que citer le sentiment général de déception quant à la possibilité - ou devrais-je dire "l'absence totale" - d'une offre et d'un soutien (financier) pour l'autocontrôle en termes de valeur INR ici en Belgique .

    Là où l'autonomie du patient est utilisée comme critère qualitatif dans le cancer, le diabète et d'autres traitements, c'est, à mon avis, d'un ordre totalement subordonné pour les patients qui - certainement pour la vie - dépendent d'une évaluation de la valeur de l'INR en raison de leur type de médicament anticoagulant. Déjà après quelques mois de corona, il y avait déjà l'autotest.

    En attendant, nous, patients désignés pour une évaluation régulière de l'INR, restons insatisfaits quant à la satisfaction de la demande d'autotests (ne pas se référer à https://www.senate.be/www/?MIval=/ publications /viewPub.html&COLL=S&LEG=5&NR=926&VOLGNR=1&LANG=fr).
    Peu de temps après mon diagnostic d'APS et en réalisant que je dois surveiller à vie, j'ai acheté un CoaguChek XS en me basant sur le fait que cela peut et pourrait me sauver la vie et qu'il contribue de manière significative à mon "confort de vie".
    Bien que les soins du médecin généraliste en Belgique puissent être qualifiés d'accessibles, il existe de nombreuses raisons et circonstances dans lesquelles ce dispositif fait la différence.

    • Pour me faire une injection chez le généraliste, je dois d'abord prendre rendez-vous en ligne, me déplacer au cabinet (et attendre un peu), compter le temps de moi et du généraliste lors de la consultation, remboursement de la consultation, rentrer chez moi ensuite (généralement le lendemain) doivent me contacter par téléphone pour connaître la valeur INR (car étant donné la législation plus complexe sur la vie privée, le résultat ne peut pas m'être envoyé par e-mail immédiatement depuis le laboratoire). Prélèvement des échantillons de sang chez le médecin généraliste et transport au laboratoire ? Analyse des échantillons de sang au laboratoire ? Du temps et de la main d'oeuvre, sans aucun doute…. J'invite gentiment tout le monde à le faire à chaque fois en tant que mère de 3 enfants travaillant à plein temps (s'il n'y a pas d'appareil de mesure de l'INR). Avec mon appareil de mesure, je me mesure au moyen de une petite piqûre dans le doigt juste avant de prendre mes médicaments et je peux faire des ajustements si nécessaire en fonction de mon 'tableau 8 : ajustement de la dose hebdomadaire de warfarine' (avec le renfort que je peux aller voir mon généraliste si j'ai des questions ou problèmes).
    • L'aspect 'matières premières utilisées' et 'déchets générés' dans l'injection classique au GP versus l'autotest a-t-il déjà été investigué ?
    • Si la valeur de l'INR est perturbée - comme récemment, vous ressemblez bientôt à un « ordure » : le coude bleu se plie des deux côtés à partir de la ponction pour des déterminations répétées de la valeur de l'INR chez le médecin généraliste ; le rapport que vos veines sont un peu «battues» à ces endroits... Ou se promener en t-shirt pendant les mois d'été lorsque vos bras deviennent bleus à cause de la piqûre. S'il y avait de la violence domestique…?!
    • Une mesure par le médecin généraliste m'oblige à m'asseoir dans une salle d'attente avec ma maladie auto-immune sans connaître les risques éventuels d'infections que je cours. Certes, au cours des derniers mois corona, la consultation d'un médecin était toujours une évaluation des risques ; en partie parce que je me suis avéré être allergique au PEG des vaccins Moderna et Pfizer, ce qui m'a rendu dépendant du vaccin J&J (à mon avis moins efficace).
    • Lorsque je prends d'autres médicaments, avec de la fièvre… il y a un effet sur mon INR. Sans appareil de mesure ? Puis traînez-vous (fiévreux ou non) chez le médecin au moins une fois par semaine (et prenez votre rendez-vous, et appelez ensuite, ...). Ce n'est que depuis le 27 septembre 2021 qu'une valeur INR de 8,4 a été mesurée. Très bien que j'aie pu déterminer moi-même une valeur INR dimanche via un autotest et ainsi ajuster le dosage.
    • Mais même sans 'période de maladie' : une modification temporaire de votre alimentation peut se mesurer...
    • À l'été 2019, j'ai voyagé à travers l'Afrique du Sud avec la famille pendant 3 semaines. Nourriture différente, médicaments supplémentaires contre le paludisme (cependant interrompus après une réaction qui s'est avérée plus tard être l'allergie au PEG). Est-il facile de pouvoir se mesurer soi-même et de ne plus avoir à chercher où et comment mesurer, à qui et comment communiquer le résultat…
      Vous pouvez bien sûr aussi planifier votre tournée en fonction des hôpitaux présents, des lieux de collecte et des modalités de communication des résultats… ? NOT!
    • Mais il ne s'agit pas seulement de longs trajets et de circuits. Un voyage de plusieurs jours dans votre propre pays ; un voyage dans les pays voisins pour des raisons privées ou professionnelles… Emporter l'appareil de mesure avec vous augmente considérablement votre autonomie et vous donne également la tranquillité d'esprit que vous pouvez mesurer en cas de doute (coups plus du coup, diarrhée, …). Et déterminer à nouveau la valeur (à temps) avant un long trajet en voiture ou un vol pour vérifier si vous vous trouvez dans la bonne « plage INR » n'est pas non plus un luxe inutile.


    Mon avis? Un lobby de laboratoires qui gagnent grâce aux tests INR (quel est le coût réel d'une telle évaluation INR et combien le laboratoire est-il payé pour cela ?) Est peut-être l'une des principales raisons pour lesquelles ces déterminations INR sont toujours exclusivement dans un contexte de laboratoire . . devrait arriver. Et avec le nouveau type d'anticoagulant, le nombre de déterminations de la valeur INR diminue, donc d'une part il y a moins de rendement et d'autre part les gens peuvent également s'attendre à ce que le soutien pour répondre au nombre désormais réduit de patients qui ne bénéficient que de les AOD « classiques » diminueront leur demande d'autonomie en développant un dispositif solide d'utilisation et de remboursement des auto-doseurs (et lancettes et bandelettes d'accompagnement ; formation…). Les arguments que j'ai relevés, par exemple que les patients ne sont pas capables d'utiliser ces appareils correctement, d'ajuster les médicaments aux mesures… peuvent être contrés par des arguments très simples. Non, je ne suis pas médecin, mais en tant que diplômé universitaire, je peux bien travailler avec ces instruments et en cas de doute, je n'hésite pas à contacter le médecin généraliste qui a bien voulu me soutenir dans mon choix pour un CoaguChek. Fournir un cadre dans lequel les patients compétents sont formés pour mieux contrôler leur vie en prenant en main une mesure de l'INR. Alors qu'on parle actuellement de bien-être mental, avoir une autonomie suffisante et être moins dépendant est une des raisons déterminantes pour moi de répondre à la demande. En retirant un tel test du cabinet du médecin, on se sent moins comme un « patient », comme une « personne malade ». Tout comme vous vous brossez les dents pour votre santé générale et prenez vos médicaments à heure fixe, une mesure de l'INR est une action que vous pouvez effectuer vous-même.

    Par la présente un appel chaleureux et répété à répondre à cette question.

    Cordialement,

    M.D.W.

  • C'est avec grand plaisir que je réponds à votre sollicitation de témoignage pour la constitution d'un dossier à envoyer aux décideurs politiques.

    Suite à deux embolies pulmonaires en 2013 et 2014,je dois prendre à vie un anticoagulant quotidien avec contrôle systématique de L'INRA tous les quinze jours.
    Ce contrôle contraignant a duré jusqu'à ma double greffes pulmonaires en avril 2018.
    Les prises de sang quotidiennes à l'hôpital durant mon séjour ont détériorées en outre fortement mes veines.
    J'ai entendu dire par une infirmière qu'il existait un appareil d'autocensure pour savoir son taux INR. Après consultation sur internet, j'ai trouvé une a.s.b.l. à Bruxelles (Girtac )qui pouvait m'aider dans ce domaine.

    Après contact téléphonique, j'ai ensuite reçu votre aimable visite avec l'appareil et vous m'avez donné toutes les explications.
    Après avoir essayé et mis en évidence que l'appareil donnait les mêmes résultats qu'avec le prélèvement je l'ai immédiatement acheté.
    Depuis lors celui-ci me donne entièrement satisfaction et assurance.
    Quand je ne suis pas dans la fourchette entre 2 et 3, je téléphone à mon médecin généraliste qui me rectifie aussitôt le nombre de cachets à prendre .Quelques jours plus tard je refais un test pour voir si mon taux est bien rectifié.
    C'est une réelle avancée que l'utilisation de cet appareil (Coagucheck de ROCHE), non seulement pour

    • A) le patient dans mon cas
      1) gain de temps; 24 heures/an
      2) déplacement 500kms/an
      3) moins de prélèvements sanguins afin d'alléger les charges sur mon système veineux
    • B) la sécurité sociale (4 prélèvements annuel au lieu de 24).



    J'espère que votre requête sera examinée avec attention et en attendant la réponse, je vous prie d'agréer, Monsieur le Président, mes respectueuses salutations

    NB. Je fais un test vérité tous les 3 mois afin de vérifier la concordance des résultats sans différence actuellement.

    V.B.

  • Je suis une femme de 40 ans qui a subi une chirurgie à cœur ouvert (remplacement de la valve mitrale - mécanique) le 18 septembre 2019.

    Depuis l'opération je dois prendre Marcoumar. Au début, il prélevait du sang chaque semaine pour vérifier la valeur de la coagulation. Puis toutes les 2 semaines et plus tard tous les mois.

    Malheureusement, je suis quelqu'un avec des veines fines, ce qui a rendu la prise de sang chez le médecin parfois très difficile au point qu'il n'y avait plus de veine du tout.

    J'ai alors contacté la ministre de la Santé de l'époque "Maggie De Block" avec la question pourquoi il y a un remboursement dans les pays voisins et typiquement aucun en Belgique ? La réponse était "qu'il y avait une discussion sur comment et qui assurerait le suivi" Je me suis dit "Le GP bien sûr"

    J'ai ensuite envoyé un e-mail à Roche lui-même, le siège social. Après quelques jours, j'ai reçu un e-mail et plus tard un appel téléphonique indiquant qu'ils allaient chercher une solution. Je suis alors entré en contact avec Girtac-Vibast asbl-vzw par l'intermédiaire de cette personne.
    Cette organisation m'a apporté un appareil que je rembourse maintenant en location-vente.

    Sans cet appareil, les veines ne pourraient pas gérer cela, et ma valeur de coagulation diffère souvent et peut parfois monter entre 6 et 7 ou ensuite entre 1 et 2. Du coup, je mesure désormais la coagulation toutes les 2 semaines via le Coaguchek afin de pouvoir intervenir plus rapidement.
    Après chaque mesure, j'informe le médecin pour discuter du résultat et éventuellement faire un ajustement de la dose.

    Je regrette que la Belgique accuse un si grand retard sur le plan médical en matière de remboursement, alors que les pays voisins l'ont déjà et que c'est possible là-bas.

    L'appareil coûte 800-1000€ pour le 1er achat, ce qui est beaucoup trop cher pour moi aussi, mais c'est abordable via l'asbl. Même s'il ne s'agit pas d'un nouvel appareil. (Il y a une différence de 0,14 avec un test sanguin normal).

    Voici donc mon témoignage, mes excuses pour ne pas avoir pu l'envoyer plus tôt.

    Cordialement

    S.H.

  • En tant que jeune patient anticoagulé (30ans) suite à une maladie valvulaire congénitale ; socialement et professionnellement actif avec horaires variables.

    Un coagulomètre pourrait me simplifier la vie :

    • je dois jongler entre les horaires du laboratoire, du médecin généraliste qui est déjà débordé et ne peut pas toujours faire le suivi d'un patient anticoagulé, tout celà entre les obligations professionnelles.
    • à chaque fois que je pars à l'étranger je dois prévoir des contrôles d'inr avant et après, en espérant que celui-ci ne soit pas trop perturbé.
    • toutes ses contraintes me font parfois ne pas faire des contrôles aux périodes recommandées
    • en post hospitalisation , un coagulomètre serait bien plus pratique et moins coûteux pour l'inami à la place de devoir faire des prises de sang plusieurs fois par semaine lors de la reprise du traitement.
    • en Wallonie le marcoumar est très peu connu et utilisé ; donc les professionnels de la santé associent souvent ce médicament au sintrom alors que la gestion n'est pas exactement pareil

    En conclusion , je vois ce coagulomètre comme un moyen d'autonomie et liberté pour gérer mon anticoagulation sans pour autant ne pas collaborer avec les professionnels de la santé.

    Être anticoagulé c'est déjà assez contraignant alors qu'un coagulomètre pourrait simplifier amplement.

    M. k.

  • En juin 2019, après quelques années de suivi médical, il a été décidé de procéder au remplacement de ma valve aortique.

    Tout s’est très bien passé, et j’ai très rapidement récupéré des suites de l’opération. En revanche, il, en a été tout autrement pour le démarrage de mon traitement au Sintrom. Celui qui n’a pas dû subir ce genre de traitement ne réalise pas ce qu’il implique. La prise quotidienne et les petites astuces pour ne pas l’oublier ne sont que la partie visible de l’iceberg.  Au bout de six mois durant lesquels j’allais chez mon médecin, d’abord toutes les semaines et ensuite toutes les deux semaines, j’ai décidé d’investir dans le système d’automesure pour les raisons que je vous énumère ci-après.

    • Dans une société où on se plaint sans cesse du manque de moyens financiers, comment peut-on justifier de devoir rétribuer les services d’un médecin ou d’une infirmière pour le prélèvement, d’un chauffeur pour amener l’échantillon au laboratoire (normalement endéans les six heures maximum…), du personnel de laboratoire pour l’analyse, d’une secrétaire pour envoyer les résultats, et de nouveau du médecin pour en prendre connaissance et adapter éventuellement le traitement ?
    • Au jour où tout le monde parle du réchauffement climatique et des efforts à faire par chacun pour le limiter, comment peut-on cautionner un système où le patient se déplace deux fois chez le médecin, où un chauffeur doit parcourir deux fois X kilomètres pour venir chercher ce prélèvement et l’amener au laboratoire, sans encore parler de la consommation d’énergie de tout ce petit monde durant tout ce travail ?
    • Quand on voit les précautions qui entourent la prise du Sintrom, il est très possible que l’INR varie brusquement. Avec le système d’automesure, le patient sait immédiatement s’assurer, en cas de doute, qu’il n’y a pas de problème, et s’il y en a un, les formations reçues lui permettent d’adapter lui-même son traitement sans devoir mobiliser les qualifications d’un médecin qui a fort probablement des problèmes plus complexes à régler (l’expérience actuelle du Covid montre à suffisance que nos ressources médicales ne sont pas inépuisables).
    • Pendant les 6 premiers mois, la stabilisation du traitement a été très difficile à trouver. Je n’en connais pas les raisons, mais je sais qu’il est arrivé qu’un test du laboratoire soit déclaré « périmé », on n’a aucune visibilité sur les conditions et durées de transport des prélèvements, et la chaîne de traitement est telle que les risques d’incidents sont nombreux. J’ai conservé tous les résultats de mes automesures, et je peux dire que depuis que j’ai démarré ce système, la stabilisation a été très rapide.
    • Comment peut-on justifier dans une situation telle que celle que nous connaissons actuellement (qui je l’espère est, et restera exceptionnelle, même si je n’y crois pas) d’obliger tous les patients devant prendre du Sintrom, qui sont de plus « à risque », à se rendre dans des endroits où ils courent beaucoup plus de risques de se faire contaminer, alors qu’ils pourraient utiliser un système d’automesure chez eux ?
    • Lors de déplacements à l’étranger, l’utilisation du système d’automesure vous évite des recherches, parfois difficiles, pour trouver sur place le moyen de se faire tester. C’est d’ailleurs au cours d’un de ces voyages que j’ai découvert à Madère que le système d’automesure y est utilisé dans les hôpitaux.


    Au vu de ce qui précède, je crois que les arguments neutres ne manquent pas. Mais ce qui est sidérant pour cette problématique, comme pour beaucoup d’autres, c’est qu’aucun débat digne de ce nom ne soit porté à la connaissance du grand public. Nous avons besoin d’un système où nos « responsables » politiques soient amenés à s’exprimer publiquement sur les absurdités de nos systèmes. Sans cela, rien ne changera.

    R.S.

  • Vu mon âge et mes difficultés de déplacement, je fus conseillé par mon fils, chef des urgences dans un grand hôpital.

    Cela m’a beaucoup soulagé.
    Cela me sécurise et permet d’avoir mon résultat immédiatement et adapté mon traitement facilement surtout le week end et pendant des séjours peu fréquents à l’étranger (ce qui m’a déjà beaucoup aidé),en plus du gain de temps et déplacement à risque en ces moments anxiogènes pour nous les personnes âgées.

    V.A.

  • j’ai 18 ans, je suis en attente d’une greffe cardiaque depuis plus de 3 ans, j’ai été prise en charge par l’équipe de cardiologie pédiatrique de UCL st Luc et nos enfants cardiaques avec le girtac m’ont permis d’avoir un coagucheck.

    Je remercie tout le monde pour cela car je vais encore à l’ecole et je n’aurais pas pu avoir cet appareil vu son cout et les ressources financières de la famille.
    Asbl « Nos enfants cardiaques » nous paient les tigettes de contrôle régulièrement et le Girtac nous a bien suivi et formé à son utilisation sur place au domicile.
    Je retourne régulièrement à l’hôpital pour des transfusions et mon traitement est complètement déstabilisé à chaque fois et je dois me controler très régulièrement, j’ai déjà eu malheureusement quelques accidents par manque de contrôle de mon INR vu le cout des tigettes.

    Merci pour tout

    P.F.

  • je suis porteur d’une valve mitrale et ai subi un double pontage cardiaque.
    Le cardiologue m’a prescrit du sintrom (à vie)ainsi que d’autres médicaments destinés à soutenir mon cœur, ma tension,…
    Il préconise de maintenir mon INR entre 3-3.5 mais je suis très sensible et réagis fortement à des doses minimes de l’anticoagulant (ce qui fut noté dans mon dossier par le chirurgien) le contrôle et le dosage sont confiées au médecin traitant.
    Mais celui-ci a mon insu maintenait mon INR en dessous de 2.5 .
    6 semaines après mon opération , j’ai eu un AVC en pleine canicule ajoutée à un stress familial et un INR trop 1.9 (au lieu de 3.0-3.5) J’ai échappé aux séquelles de l’AVC grace à l’urgentiste du SMUR.

    Le cardiologue a intimé l’ordre au médecin traitant de remonter le dosage de sintrom pour un INR plus élevé mais il voulait maintenir le traitement comme auparavant
    J’ai donc changé de médecin , je suis entré en contact avec le GIRTAC et j’i pu louer un appareil d’automesure.
    Depuis, je ne suis plus stressé et j’évite les prises de sang trop fréquentes(que ne me permettent plus l’état de mes veines)
    L’intervalle entre les prises de sang chez le médecin est rallongé mais je me contrôle plus souvent à la maison et je tiens un carnet avec mes prises quotidiennes de sintrom , le résultat de mes mesures , mes variations les adaptations. Depuis 3-4 ans je reste dans la bonne zone thérapeutique Je suis plus autonome et plus responsable

    Je ne crains plus de me déplacer ni de varier mon alimentation (plus de légumes) je ne redoute plus les variations de l’inr qui en découlent. Le gros point noir, c’est le coût de l’appareil et des languettes de mesure (plus de 150€/boite) Comme je suis frontalier je me fournis en France moins cher ( en Belgique la TVA est de 21% sur des produits des soins de santé pour la survie, c’est aberrant)
    Je sais que ce dispositif est remboursé en France sous certaines conditions et dans d’autres pays voisins européens .Vu le prix des viites, prises de sang et le cout des accidents(AVC et hémorragies) je pense que c’est peu payé pour être dans « le bon » 95% du temps mais la totalité du coût de cette autonomie est à ma charge. Quand je montre mon carnet de dosage et de mesures à mon cardiologue il répond : « je ne ferais pas mieux moi-même, c’est parfait et je lui réponds ; »je suis le premier concerné par mon avenir (le plus long possible et sans handicap)

    Je remercie l’association GIRTAC d’avoir mis cet appareil à ma disposition et de m’avoir informer et permis d’être responsable face à mon avenir. Ps :au service de cardiologie universitaire de M .G. même le chef de service ne connait , ni votre association , ni l’existence de l’appareil d’automesure de l’INR Dommage !

    Bien à vous

    M.M.

  • Mon médecin avait dit que j’en avais pour 6 mois de traitement mais malheureusement, mon INR n’étant presque jamais stable et souffrant de problèmes de circulation sanguine avec antécédents familiaux, je suis abonnée à vie aux anticoagulants.

    Je voudrais apporter mon témoignage sur le thème «grossesse et Sintrom». Suite à mon embolie, l’arrêt de la pilule contraceptive était obligatoire.

    Je suis restée sans contraception pendant 4 mois et malgré toutes les précautions prises, je suis tombée enceinte. Mon gynécologue m’a fortement conseillé d’interrompre ma grossesse vu les risques encourus par le foetus et la prise de Sintrom.

    J’ai subi une IVG (interruption du Sintrom et mise en place du traitement d’injections 4 jours avant l’intervention et 5 jours après puis reprise du Sintrom et contrôle INR hebdomadaire) et 2 semaines plus tard, mon gynécologue m’a placé un stérilet (ce que je croyais incompatible mais que nenni). Alors, à presque 29 ans, je me retrouve sous Sintrom pour le restant de mes jours, avec un stérilet qui libère une très faible dose hormonale.

    Une grossesse et un traitement anticoagulant sont possibles, mais c’est très lourd et ceci comporte beaucoup de risques (aussi bien pour la maman et que pour le bébé) mais,... c’est possible.

    Je voudrais dire à toutes les jeunes femmes n’ayant pas encore eu d’enfant et suivant un traitement anticoagulant qu’une grossesse est envisageable, qu’il ne faut pas baisser les bras. Quand l’envie de faire un enfant est là, la volonté de donner la vie est plus forte et surplombe de haut les inconvénients du traitement à adapter.

    Pour moi, il est trop tard mais je vous dis qu’à cœur vaillant rien d’impossible !

  • On m’informe, lors de l’entretien préopératoire, qu’il me sera nécessaire, dorénavant, de prendre des anticoagulants mais je n’y accorde à vrai dire que peu d’attention car que représente la prise d’un petit médicament comparé à l‘opération qui m’attend.

    L’intervention se déroule comme prévu au mois de septembre 2003 et au bout d’une semaine me voila déjà de retour à mon domicile avec mon compagnons de route: le Sintrom®.

    Je comprends bien dès lors l’implication que cela représente (hygiène alimentaire, prises de sang régulières,...) mais bon, je suis en vie et c’est le principal.

    Je m’applique donc à suivre les consignes du chirurgien: régime normal mais sans abus, prise de sang en temps et en heure.

    Les tests sanguins sont, à l’exception d’un ou deux (directement corrigés), dans la norme imposée. Sept mois après l’intervention, lors d’une échographie de contrôle, on met en évidence la présence d’un «trombus» sur la valve et cela sans le moindre signe clinique.

    Me voilà hospitalisée d’urgence en soins intensifs: je réalise que si le caillot s’était détaché c’était l’embolie pulmonaire assurée. Et dire que, pour une bêtise, j’avais failli repousser mon rendez-vous

  • Il s’agit d’un ensemble de quatre malformations qui touchent les ventricules mais aussi les gros vaisseaux aorte et sténose de l’artère pulmonaire.

    A l’époque, lors des interventions correctrices, on levait la sténose en enlevant la valve pulmonaire. J’ai donc passé une bonne partie de ma vie sans valve pulmonaire.

    Ce n’est qu’il y a trois ans, comme chez une bonne partie des personnes opérées à l’époque, que l’on a constaté une dilatation du ventricule droit, une troisième intervention devient alors évidente: il s’agit cette fois-ci de me placer une valve mécanique.

    On m’informe, lors de l’entretien préopératoire, qu’il me sera nécessaire, dorénavant, de prendre des anticoagulants mais je n’y accorde à vrai dire que peu d’attention car que représente la prise d’un petit médicament comparé à l‘opération qui m’attend.

    L’intervention se déroule comme prévu au mois de septembre 2003 et au bout d’une semaine me voila déjà de retour à mon domicile avec mon compagnons de route: le Sintrom®.

    Je comprends bien dès lors l’implication que cela représente (hygiène alimentaire, prises de sang régulières,...) mais bon, je suis en vie et c’est le principal.

    Je m’applique donc à suivre les consignes du chirurgien: régime normal mais sans abus, prise de sang en temps et en heure.

    Les tests sanguins sont, à l’exception d’un ou deux (directement corrigés), dans la norme imposée. Sept mois après l’intervention, lors d’une échographie de contrôle, on met en évidence la présence d’un «trombus» sur la valve et cela sans le moindre signe clinique.

    Me voilà hospitalisée d’urgence en soins intensifs: je réalise que si le caillot s’était détaché c’était l’embolie pulmonaire assurée. Et dire que, pour une bêtise, j’avais failli repousser mon rendez-vous de contrôle !

    Mon INR, contrôlé trois jours auparavant était bon et voila maintenant qu’il est de 1,7: comment est-ce possible ?

    Je culpabilise mais vainement car je ne vois pas quelle erreur j’aurais pu commettre: pas d’oubli de traitement, il est même pris à la minute près, pas d’écart de régime !

    On me remplace le Sintrom® par le Marevan® (durée de vie plus longue).Au bout de quatre jours, je peux enfin rentrer mais je dois faire une prise de sang chaque jour et là effectivement on constate des fluctuations importantes sans raisons apparentes, et plus grave, sans symptômes.

    J’apprends alors par ma cardiologue l’existence d’appareils d’autocontrôle: je suis sauvée et mes bras, endoloris, m’en sont reconnaissants.

    Le prix de l’appareil me fait mal. Mais je n’hésite pas longtemps: je préfère me priver de vacances que de risquer une embolie.Je regrette pourtant qu’il n’y ait pas d’intervention de l’INAMI ou des Mutuelles pour rembourser totalement ou partiellement un appareil qui sauve des vie ou évite des accidents invalidants.

    Lorsque je reçois enfin l’appareil c’est comme une délivrance, un poids énorme que l’on me retire, j’ai enfin la possibilité d’éviter une récidive silencieuse.

    Cela fait maintenant trois ans que je gère mon traitement en concertation avec mon médecin traitant et je dois dire que cela se passe bien : mon INR fluctue toujours mais cette fois, c’est moi qui, en réagissant à temps, ai le dernier mot !

    M-H. L


  • Notification de mes problèmes de coagulation suite au Covid 19 et vaccins.

    Je suis sous AVK (Sintron) depuis 2007, suite à une embolie massive liée au Fact. V de Leiden.
    Je n'ai jamais eu de gros problèmes de stabilité de l'INR ; malgré une vie active qui m'amenait souvent à voyager et changer d'alimentation.
    En Belgique j'étais contrôlé ± 1 x mois par PS classique. A l'étranger, j'ai souvent bénéficié de tests rapides ( auprès de pharmaciens) ce qui permettait un suivi plus rapproché.

    Début 2020, vu les restrictions imposées par l'épidémie de Covid, j'ai décidé d'acheter un appareil d'auto-contrôle CoaguChek. Utilisation sans problèmes avec des contrôles plus rapprochés (± 10 – 12 jours)

    Au 25/02/2021 j'ai eu un test Covid positif sans symptômes. Lors d'un contrôle le 27/02, l'INR était à 1,5 ; augmentation de ma dose de 1mg/j. J'ai dû attendre jusqu'au 4/03 pour revenir à 2. Je croyais être sorti du problème mais, malgré le retour à mon dosage classique (4-4-5), le 10/03 j'étais à 4,6 ; puis 5 le lendemain malgré une réduction de la dose. La situation s'est stabilisée dans les jours suivants.
    Prudence, mais pas d'écarts significatifs lors des vaccins (Astra Zeneca) les 06/04 et 29/06/21. Opération de la hanche début juillet sans problème (passage à l'héparine).

    Après beaucoup d'hésitations, afin de garder mon CST valide, je décide de recevoir le booster le 15/02/22 (Comirnaty). L'INR est stable à 2.8 le 15 et lors d'une vérification le 17. Le 20/02/22 en soirée, léger saignement de nez (jamais vécu cela auparavant) . Je fais un auto-test qui donne un INR à 6.3.. Risque hémorragique donc un dimanche à 23h. Pas de vit. K sous la main, après avoir téléphoné au service de garde médical (sans interlocuteur valable), puis au Centre Anti-poisons et une conversation pertinente avec un médecin de garde, je décide de simplement passer ma dose et dormir.
    A 8h du matin le 21 l'INR est revenu à 3,7, à 12h45 il est à 2,8. Tout semble être rentré dans l'ordre ; je reprends mon dosage précédent l'écart(4-4-3)
    Le 22/02, 1.7 à 00h - donc 4mg de sintron
    Le 23/02, 1.3 à 7h !! + héparine par sécurité, 5mg de sintron le soir
    Le 24/02, 1.4 à 7h!! + héparine par sécurité, 4 mg de sintron le soir
    Le 25/02, 2.0. J'espère la stabilité revenue.
    Le 26/02, 1.9. Depuis, c'est bon.
    Pour rappel, depuis 14 ans, je n'ai jamais eu d'écart significatif et dangereux. Seulement lors d'une contamination au Covid 19 et cette fois avec mon troisième vaccin. Que peut-on en conclure ?
    Voir ci-dessous le résultat de ma notification à l'AFMPS. Celle-ci est noyée dans les résultats statistiques pour me signifier qu'il n'y a pas de corrélation. Pourtant, si je n'avais pas été en possession de mon appareil d'autocontrôle le soir du 20 février, je risquais bien de reprendre 4mg de sintron avec un INR de 6,3. Que se serait-il passé ?….

    M.T.