Getuigenissen

(Klik op de regel om de getuigenis te lezen en klik nogmaals om deze te sluiten)

    • Mijn arts had gezegd dat ik 6 maanden behandeling had, maar helaas mijn INR bijna nooit stabiel zijn en lijden aan bloedcirculatieproblemen met een geschiedenis Ik ben levenslang geabonneerd op anticoagulantia.

    Ik wil graag mijn getuigenis geven over het onderwerp “zwangerschap en Sintrom”. Na mijn embolie, stoppen met de anticonceptiepil was verplicht.

    Ik heb 4 maanden zonder anticonceptie gezeten en ondanks alle genomen voorzorgsmaatregelen ben ik zwanger geworden. Mijn gynaecoloog raadde me ten zeerste aan om mijn zwangerschap af te breken gezien de risico's voor de foetus en het nemen van Sintrom.

    Ik heb een abortus ondergaan (stopzetting van Sintrom en introductie van injectiebehandeling 4 dagen ervoor) interventie en 5 dagen later dan hervatting van Sintrom en wekelijkse INR-controle) en 2 weken later plaatste mijn gynaecoloog een spiraaltje in mij (waarvan ik dacht dat het onverenigbaar was, maar nee). Dus, bijna 29, zit ik de rest van mijn leven op Sintrom, met een spiraaltje waardoor een zeer lage hormonale dosis vrijkomt.

    Zwangerschap en antistollingsbehandeling zijn mogelijk, maar het is erg zwaar en dit houdt in: veel risico's (zowel voor de moeder als voor de baby) maar... het is mogelijk.

    Ik zou tegen alle jonge vrouwen willen zeggen die nog geen kinderen hebben gekregen en in behandeling zijn antistollingsmiddel dat een zwangerschap mogelijk is, dat u niet mag opgeven. Wanneer het verlangen om om een ​​kind te maken is er, de wil om het leven te geven is sterker en torent uit boven de nadelen van de aan te passen behandeling.

    Voor mij is het te laat, maar ik zeg je dat met een dapper hart niets onmogelijk is!

    • Het is een set van vier misvormingen die de ventrikels aantasten, maar ook de grote aortavaten en longarteriestenose.

    Destijds werd tijdens corrigerende ingrepen de stenose opgeheven door de pulmonalisklep te verwijderen. Ik heb dus een groot deel van mijn leven zonder longklep doorgebracht.

    Het was pas drie jaar geleden, zoals toen met een flink aantal mensen geopereerd, dat verwijding van de rechter hartkamer is waargenomen, dan wordt een derde ingreep duidelijk: dit keer gaat het om het plaatsen van een mechanische klep.

    Tijdens het preoperatieve gesprek kreeg ik te horen dat ik vanaf nu anticoagulantia, maar ik besteed er niet veel aandacht aan, want wat doet het nemen van? van een beetje medicijn vergeleken met de operatie die me te wachten staat.

    De interventie vond plaats zoals gepland in september 2003 en na een week I Ik ben al weer thuis met mijn reisgenoten: de Sintrom®.

    Ik begrijp daarom de implicatie die dit vertegenwoordigt (voedselhygiëne, bloedonderzoeken) normaal,...) maar hey, ik leef en dat is het belangrijkste.

    Ik leg mij daarom toe op het opvolgen van de instructies van de chirurg: normale voeding maar zonder misbruik, het nemen van bloed op tijd.

    De bloedonderzoeken vallen, op één of twee na (direct gecorrigeerd), binnen de opgelegde norm. Zeven maanden na de ingreep, tijdens een controle-echo, de aanwezigheid van van een "trombus" op de klep en dit zonder het minste klinische teken.

    Hier ben ik met spoed opgenomen op de intensive care: ik realiseer me dat als het stolsel was losgekomen het was verzekerde longembolie. En dan te bedenken dat ik voor een stommiteit mijn afspraak bijna had uitgesteld van controle!

    Mijn INR, drie dagen eerder gecontroleerd, was goed en is nu 1,7: hoe? is het mogelijk?

    Ik voel me schuldig maar tevergeefs omdat ik niet zie welke fout ik had kunnen maken: niet vergeten behandeling, het wordt zelfs tot op de minuut nauwkeurig uitgevoerd, geen afwijking van het dieet! ?

    Ze vervingen Sintrom® door Marevan® (langere houdbaarheid). Ik kan eindelijk naar huis maar ik moet elke dag een bloedtest doen en daar zien we dan echt significante schommelingen zonder duidelijke redenen, en ernstiger, zonder symptomen.

    Ik hoorde toen van mijn cardioloog over het bestaan ​​van apparaten voor zelfcontrole: ik was gered en mijn armen, pijn, zijn me dankbaar.

    De prijs van het apparaat doet me pijn. Maar ik twijfel niet lang: ik ontneem mezelf liever vakantie dan een embolie te riskeren, maar ik betreur het dat er geen tussenkomst van het RIZIV of de Mutuelles is om geheel of gedeeltelijk een apparaat dat levens redt of invaliderende ongevallen voorkomt.

    Als ik het apparaat eindelijk ontvang, is het als een verlossing, een enorm gewicht dat van me wordt weggenomen, Ik heb eindelijk de mogelijkheid om een ​​stille herhaling te voorkomen.

    Ik beheer mijn behandeling nu drie jaar in overleg met mijn behandelend arts. en ik moet zeggen dat het goed gaat: mijn INR schommelt nog steeds maar deze keer ben ik het die, in reageer op tijd, heb het laatste woord!

    M-H. L

    • Ik ben geboren op 19 oktober 1999, maar mijn verhaal begon al lang daarvoor. Toen mijn moeder was zwanger, constateerde de gynaecoloog tijdens de morfologische echo een misvorming van mijn hart. Ik had atresie van de longslagader en ik ben univentriculair.
    Mam ging op zoek naar professor Viart, een eminente cardioloog in het Reine kinderziekenhuis Fabiola die hem de gevolgen uitlegde en wat mij na mijn geboorte te wachten stond. Wat wachtte op mij, het waren in ieder geval 3 operaties: een vlak na mijn geboorte, een rond de 8 maanden en een ongeveer 2 jaar.

    En dat is wat er gebeurde. Dus ik ben geboren op 19 oktober om 19.30 uur, en op de 20e om 16.00 uur had ik mijn eerste operatie die bestond uit het verbinden van mijn longslagader met het hart door middel van een shunt. de de volgende dag was het verre van glorie. Mijn algemene toestand en mijn vitale functies gingen achteruit vrij en het was dringend nodig om opnieuw te opereren om deze shunt te veranderen. De eerste was te klein en ging niet weg niet genoeg bloed doorgeven.

    Ik verbleef 3 weken op de intensive care en 2 weken op een kamer. Ik was dus bijna 2 maanden toen ik eindelijk thuiskwam. Ik nam al sintrom in het ziekenhuis, maar vanaf dat tijd, ik moest het mondeling nemen. En ik vond het helemaal niks! Bah!

    Alles ging goed, totdat de tweede operatie op de loer lag. Met 8 maanden ga ik naar het ziekenhuis voor pre-op voorbereiding, en nu krijg ik koorts. Een simpele goede en slechte verkoudheid, maar elke interventie onder deze omstandigheden werd uitgesloten. Het werd daarom 2 maanden later uitgesteld. De doktoren veranderden mijn shunt, die naarmate ik opgroeide te klein werd. ik was aan het desaturatie gemakkelijk. Deze ingreep ging goed maar de genezing niet. Ik had een enorm abces op de wond, die lang duurde om te genezen. Ik verbleef anderhalve maand in het ziekenhuis en Ik ging terug naar de crèche: die van mijn moeder (ik heb een beetje vals gespeeld!)

    Voor de volgende operatie was ik 2 en een half jaar oud. Ze hebben me gemaakt, zoals de chirurg aan mijn... Mam, wat loodgieterswerk. Ze gaven me de grote afleiding. Aangezien ik er maar één had ventrikel (ik mis de rechterkant), het moest ermee gedaan worden. De operatie zelf is goed verlopen. verstreken, hoewel langer dan verwacht, omdat de chirurg een "venster" in mijn moest maken hart. Dit is een gaatje omdat de bloeddruk in het hart niet sterk genoeg was.
    Er ging iets mis op de dag dat mijn redons (een soort grote afvoeren) van mij werden weggenomen. Een hernia heeft op een ervan gevormd. Resultaat, de volgende dag, rebelote voor de operatie, maar kort en zonder gevolg dat. Ik kon 2 dagen later vertrekken.

    Ik was schoon toen ik het ziekenhuis binnenkwam en ik heb niets verloren. Na 3 weken verplichte luiers omdat ik niet kon opstaan, ging ik meteen terug naar het potje. NIKKEL. Het kostte me 2 of 3 dagen om weer goed te lopen omdat ik veel kracht had verloren, maar alles was in orde. Ik ging naar de kleuterschool met mijn 'tekeningen' op mijn buik.

    Ik was trots op ze en liet ze aan iedereen zien die ze wilde zien! Ik zie mijn cardioloog een keer per jaar nu, en so far so good. Het zal misschien ooit nodig zijn om mijn "venster" te sluiten als het doet het niet alleen, maar zelfs als het nodig is om door de interventie te gaan, zal het goedaardig zijn. Het is niet niet te invasief omdat ze het doen door middel van katheterisatie. De gevolgen van al deze operaties en anesthesie is dat ik nu hyperkinetisch (hyperactief) en hyperangstig ben, maar ik word ervoor behandeld en het probleem zal zich in groeien. Ik moet ook een bril dragen omdat mijn linkeroog defect is.

    MAAR IK LEVEN! En ik leef zoals elk ander kind van mijn leeftijd, behalve soms ik moet mijn sportactiviteit stopzetten om een ​​beetje uit te rusten omdat ik "smurf" word zoals gezegd mama. Maar het gaat snel voorbij.

    Ik ben zojuist naar de 3e basisschool van het speciaal onderwijs gegaan (wat overeenkomt met hetzelfde niveau in traditioneel, behalve dat er maar 10 van ons in de klas zijn en dat Madame voor kan zorgen ieder van ons in het bijzonder) en alles gaat wonderwel... wanneer ik wil!

    Mijn moeder wil de vereniging bedanken voor het advies en de hulp die zij biedt.

    Gwendal. 8 jaar

    • We willen onze getuigenis geven over het gebruik van Coaguchek voor: controle van de stolling van kinderen met een mechanische klep.

    Als hoofd(en) kindercardiologie bij Cliniques Saint-Luc volgen we regelmatig meerdere kinderen met mechanische kleppen. Bij deze kinderen is het voorschrijven van cumarine-type anticoagulantia essentieel om trombose van de klep te voorkomen. Dit vereist regelmatige controle van hun stolling (INR-dosering), waardoor bloedonderzoek bij deze kinderen nodig is. Ik neem bijvoorbeeld kleine Diana, 2 jaar oud. Het alternatief voor Coagucheck is om moeilijk bloedonderzoek te doen bij een kind van 12 kg, bij wie de aderen klein en moeilijk toegankelijk zijn. Deze herhaalde bloedonderzoeken zijn traumatisch voor kinderen. De controles zijn moeilijk uit te voeren, niet alle verpleegkundigen zijn gekwalificeerd om monsters te nemen bij kleine kinderen. Tot slot, op sociaal vlak, bemoeilijkt de noodzaak van een bloedtest het leven van gezinnen aanzienlijk.

    Om deze redenen hebben alle gezinnen van kinderen met een mechanische hartklep momenteel een Coaguchek en controleren ze zelf hun INR's door een kleine, pijnloze bloedtest te doen. Dit laat een opvolging toe door de families die zo het beheer van de antistolling van het kind beheersen, onder medisch toezicht. Dit zorgt voor een betere opvolging en om ongevallen van trombose van de mechanische kleppen te vermijden. Vóór de start van het gebruik van Coaguchek hebben we helaas het overlijden meegemaakt van kinderen die een trombose op hun mechanische klep kregen als gevolg van de moeilijke controle van de antistolling.

    Om deze redenen lijkt het mij essentieel dat de terugbetaling van Coaguchek en tigettes wordt verzorgd door de Belgische sociale zekerheid. Dit is het geval in de landen die grenzen aan België. Het voordeel voor de sociale zekerheid is belangrijk, de stollingstesten in de laboratoria zijn duurder dan de kosten van de Coaguchek-strips en de aanschaf van het apparaat.

    Om deze redenen vragen de leden van de afdeling Pediatrische Cardiologie van Cliniques Saint-Luc arden de autoriteiten om terugbetaling te overwegen van Coaguchek en tigettes gebruikt bij kinderen met een hartaandoening met mechanische klep.

    Professor St. MONIOTTE Professor T SLUYSMANS

    Hoofd van de afdeling Kindercardiologie

    • Onlangs heb ik geprofiteerd van het COAGUCHECK INRrange-systeemapparaat nadat ik erover heb gesproken met mijn specialist in hemostase, Dr. L. G.

    De trigger was weer een bloedtest, maar deze keer ging het mis. Ik bevond me op de eerste hulp na een vermoeden van een trombus in de ader. Het is al meer dan 15 jaar geleden dat ik elke maand moest worden gecontroleerd. Maar, zijn al lang erkende COVID-patiënt, de afgelopen maanden waren een strijd om mijn INR te stabiliseren. Wat zorgde ervoor dat ik twee keer zo vaak moest worden gebeten als gewoonlijk om te controleren op instabiliteit in mijn INR.

    Omdat de aderen veel meer worden gebruikt, was de laatste bloedtest te veel voor mijn ogen en ogen van mijn specialist.

    Gelukkig voorkwam ik complicaties die veel rampzaliger hadden kunnen aflopen. Hij ik had echter 5-6 weken last van pijn in mijn arm tot de bloeduitstorting neemt af. De twee echo's van de arm zijn ook aangevraagd om de voortgang van de resorptie te controleren. Dit alles, u zult begrijpen, met de kosten bijbehorende medische bezoeken aan de specialist, zowel echo's als diverse crèmes om toe te passen, genereerde al aanzienlijke kosten als een lange COVID-patiënt niet erkend door onderlinge maatschappijen.

    De kosten van levensonderhoud zijn drastisch gestegen en de medische kosten zijn erg hoog in de familie voor meer dan een jaar; omdat ik alle drie COVID lang ben, zul je begrijpen dat ik dat niet deed keek naar de kosten van het apparaat, ook al kost het me dankzij de hulp van de vereniging minder. Naast technisch-medische zorg, herleefde ik, zodra ik het woord trombus hoorde, ook opnieuw de aflevering van 2006 waarin ik bijna stierf aan een viervoudige buiktrombose. Wat veroorzaakte? een paniekaanval en verschillende angstaanvallen totdat ik gerustgesteld was dat alles goed was terug naar normaal. Hierna word ik begeleid door een psycholoog die gespecialiseerd is in: posttrauma dat, zoals je ook begrijpt, mij een bepaald budget kost, heel weinig vergoed door het onderlinge fonds.

    Gelukkig leef ik nog om te getuigen en te zeggen hoeveel de ontdekking hiervan is apparaat stelt me ​​in staat om van deze herhaalde bloedonderzoeken te worden verlost en patiënt te worden partner.

    Ik zeg tegen mezelf dat, afgezien van de vergoedingen die niet op het niveau van onderlinge maatschappijen worden gedaan, het zou zijn welkom dat we eindelijk worden erkend als patiënten die dat nodig hebben en verdienen ontheven van bepaalde opdringerige handelingen (zelfs als een bloedtest als triviaal kan worden beschouwd) herhaaldelijk en ondanks alles riskant.

    Ik maak ook deel uit van het Patiëntenparticipatiecomité van de CHC Mont Légia Health Group sinds dit jaar om mijn ervaringen in mijn relatie met de medische wereld te delen.

    M.

    • Onze zoon Robin, wordt volgende maand 10 jaar, hij is op 11-jarige leeftijd in Saint Luc geopereerd aan het hart maand. Hij heeft sindsdien een mechanische klep en slikt daarom elke dag een antistollingsmiddel. We hebben realiseerde zich heel snel de gevolgen van het nemen van dit medicijn. Het was erg moeilijk om stabiliseren van zijn INR omdat de geringste inname van voedsel, fles, verkoudheid, koorts het veranderde. In het ziekenhuis bracht het medisch team ons in contact met de vereniging. Meneer Krajewski heeft ons uitgelegd en het apparaat geprobeerd.

    De vereniging van hartkinderen van Sint-Lucas en de Kiwanis van Doornik financierde ons het zelfmeetapparaat.

    We kunnen ze niet genoeg bedanken (we hadden de prijs van het apparaat niet verwacht). De eerste jaren hebben we de resultaten doorgegeven aan onze cardioloog die zich aanpaste de dosis sintrom. Het duurde meer dan een jaar om de INR te stabiliseren (controleer in het begin elke 3 dagen toen elke week en nu elke twee weken).

    Dankzij een regelmatige aflezing van de metingen, geven we bij elke afspraak de resultaten aan onze specialist. Naarmate we verder gingen, pasten we het medicijnregime meer aan daarnaast autonoom. Met dit apparaat hebben we rampen voorkomen. Zodra Robin was ziek, koorts had, minder at, de invloed op de INR-waarde werd snel opgemerkt. Dit stelt ons in staat om ons aan te passen en autonoom te zijn.

    Bijvoorbeeld, in de 1e klas, na 4 dagen groene klas, was zijn INR erg hoog omdat hij geen nauwelijks gegeten. We konden direct reageren. Nu is Robin eraan gewend (hij weet het) hoe het apparaat werkt). Het is essentieel.

    Ik begrijp niet hoe een land als België mensen niet financieel helpt rust jezelf uit met het apparaat, train jezelf en vergoed de tigettes.

    Ik zou hieraan willen toevoegen dat dit geen luxe is, maar een geweldig hulpmiddel voor onafhankelijkheid voor een kind, voor zijn ouders en voor alle mensen die voor zichzelf willen zorgen.

    De ouders van Robin D.

    Bedankt voor alles wat je hebt gedaan.

    • Ik ben een 40 jarige vrouw, die op 18 September 2019 een open hart operatie heeft gehad (mitralisklep vervanging - mechanisch).

    Sinds de operatie moet ik Marcoumar nemen. In het begin was het elke week bloed nemen om de stollinswaarde te controleren. Daarna om de 2 weken en nog eens later maandelijks. Ik ben helaas iemand met fijne aders, waardoor de bloedcontrole bij de huisarts soms heel moeilijk was tot zelfs dat er totaal geen ader te vinden was.

    Ik heb toen contact opgenomen met te toenmalige minister van volksgezondheid "Maggie De Block" met de vraag waarom in buurlanden er een terugbetaling is en in België typisch weer geen? Het antwoord was "dat er discussie was over hoe en wie het zou opvolgen" Ik dacht bij mezelf "De huisarts natuurlijk".

    Ik heb toen een mail gestuurd naar Roche zelf het hoofdkantoor. Na enkele dagen kreeg ik een mail en later een telefoon dat ze gingen kijken voor een oplossing.

    Ik ben toen via deze persoon in contact gekomen met Girtac-Vibast asbl-vzw.

    Deze organisatie is mij een toestel komen brengen wat ik nu via huur-koop terug betaal. Zonder dit toestel zouden men aders dit niet aankunnen alsook mijn stollingswaarde verschilt vaak en kan soms tot tussen de 6-7 oplopen of erna naar tussen de 1-2.

    Daardoor meet ik nu via de Coaguchek men stolling elke 2 weken om vlugger te kunnen ingrijpen. Na elke meting verwittigen ik de huisarts om het resultaat te bespreken en eventueel een aanpassing aan de dosis door te voeren.

    Ik vind het erg dat België zo ver achter komt op medisch vlak kwa terugbetaling terwijl de buurlanden dit al hebben en het daar wel kan.

    Het toestel kost 800-1000€ voor de 1e aankoop, wat veel te duur is ook voor mij was het te duur, maar via de vzw is dit betaalbaar. Ook al is het geen nieuw toestel. (Er zit wel een verschil op van 0,14 met een normale bloedafname)

    Hier dus mijn getuigenis.

    Met vriendelijke groeten

    S.H

    • We willen onze getuigenis afleggen over het gebruik van CoaguChek om de coagulatie van de dragerskinderen van een mechanische klep te beheersen.

    Als hoofd(en) van de afdeling pediatrische cardiologie van Cliniques Saint-Luc controleren we regelmatig verschillende kinderen met mechanische kleppen. Bij deze kinderen is het voorschrijven van anticoagulantia van het cumarinetype essentieel om kleptrombose te voorkomen.

    Dit vereist regelmatige controles van hun stolling (INR-test), waarvoor bloedonderzoek bij deze kinderen nodig is. Ik neem als voorbeeld de kleine Diana van 2 jaar. Het alternatief voor Coagucheck is om moeilijke bloedmonsters te nemen bij een kind van 12 kg, bij wie de aderen klein en moeilijk toegankelijk zijn. Deze herhaalde bloedtesten zijn traumatisch voor de kinderen. Controles zijn moeilijk uit te voeren, omdat niet alle verpleegkundigen gekwalificeerd zijn om monsters te nemen bij kleine kinderen. Ten slotte maakt de noodzaak om bloedmonsters te nemen op sociaal vlak het leven van gezinnen aanzienlijk ingewikkelder.

    Om deze redenen hebben alle gezinnen van kinderen met mechanische hartkleppen momenteel een CoaguChek en controleren ze zelf hun INR's door een kleine, pijnloze vingerbloedtest af te nemen. Zo kunnen families onder medisch toezicht de antistolling van het kind opvolgen en controleren. Dit maakt een betere opvolging mogelijk en vermijdt ongevallen met mechanische kleptrombose. Voordat het gebruik van Coaguchek werd geïntroduceerd, hebben we helaas de dood meegemaakt van kinderen die hun mechanische klep trombose kregen als gevolg van moeilijke monitoring van antistolling.

    Om deze redenen lijkt het mij essentieel dat de terugbetaling van de CoaguChek en de sticks verzekerd wordt door de Belgische sociale zekerheid. Dit is het geval in de landen die aan België grenzen. Het voordeel voor de sociale zekerheid is aanzienlijk, stollingstesten in laboratoria zijn duurder dan de kosten van CoaguChek-strips en de aanschaf van het apparaat.

    Om deze redenen vragen de leden van de afdeling Pediatrische Cardiologie van de Cliniques Saint-Luc vurig aan de autoriteiten om de terugbetaling te overwegen van CoaguChek en strips die worden gebruikt bij kinderen met hartproblemen met mechanische kleppen.

    Professor St. MONIOTTE Professor T SLUYSMANS Afdelingshoofd kindercardiologie Ucl st Luc

    • Uw strijd is fundamenteel - ik zal erover praten op de kinderafdeling.

    Ik herinner u er echter aan dat de INR-meting door "vingertop" -afname in het Universitair Ziekenhuis van Charleroi beschikbaar is voor elke patiënt met delicate monsters - kinderen in de eerste plaats.

    Met vriendelijke groet, Philip

    Dr Philippe CAUCHIE

    Universitair ziekenhuis van Charleroi

    • Mijn ervaring met Sintrom

    In juni 2019 werd na enkele jaren van medische opvolging besloten om mijn aortaklep te vervangen. Alles ging heel goed en ik herstelde heel snel van de gevolgen van de operatie. Aan de andere kant was het heel anders voor de start van mijn behandeling met Sintrom. Wie zo'n behandeling niet heeft moeten ondergaan, weet niet wat het inhoudt. De dagelijkse inname en de kleine trucjes om het niet te vergeten zijn slechts het topje van de ijsberg. Na zes maanden waarin ik eerst elke week en daarna elke twee weken naar mijn dokter ging, besloot ik te investeren in het zelfmeetsysteem om de redenen die ik hieronder opsom.

    • Hoe kunnen we, in een samenleving waar we constant klagen over het gebrek aan financiële middelen, rechtvaardigen dat we moeten betalen voor de diensten van een arts of verpleegkundige voor het monster, een chauffeur om het monster naar het laboratorium te brengen (normaal gesproken binnen een maximaal zes uur, enz.), laboratoriumpersoneel voor de analyse, een secretaresse om de resultaten op te sturen, en opnieuw de arts om ze te lezen en eventueel de behandeling aan te passen?
    • Op de dag dat iedereen het heeft over de opwarming van de aarde en de inspanningen die iedereen moet leveren om het te beperken, hoe kunnen we een systeem ondersteunen waarbij de patiënt twee keer naar de dokter gaat, waar een chauffeur twee keer X kilometer moet reizen om op te halen dit monster op te halen en naar het laboratorium te brengen, om nog maar te zwijgen van het energieverbruik van al deze kleine mensen tijdens al dit werk?
    • Als je de voorzorgsmaatregelen ziet rond het gebruik van Sintrom, is het heel goed mogelijk dat de INR plotseling verandert. Met het zelfmeetsysteem weet de patiënt onmiddellijk hoe hij er in geval van twijfel zeker van kan zijn dat er geen probleem is, en als er een is, stelt de ontvangen training hem in staat om zichzelf aan te passen, zelfs de behandeling zonder de patiënt te hoeven mobiliseren. kwalificaties van een arts die hoogstwaarschijnlijk complexere problemen moet oplossen (de huidige ervaring met Covid toont voldoende aan dat onze medische middelen niet onuitputtelijk zijn).
    • Tijdens de eerste 6 maanden was stabilisatie van de behandeling erg moeilijk te vinden. Ik weet de redenen niet, maar ik weet dat het is gebeurd dat een laboratoriumtest "verlopen" is verklaard, we hebben geen zicht op de omstandigheden en de duur van het transport van de monsters, en de verwerkingsketen is zodanig dat de risico's incidenten zijn talrijk. Ik heb alle resultaten van mijn zelfmetingen bewaard en ik kan zeggen dat de stabilisatie erg snel is gegaan sinds ik met dit systeem ben begonnen.
    • Hoe kunnen we rechtvaardigen in een situatie zoals die we momenteel meemaken (waarvan ik hoop dat het uitzonderlijk is en zal blijven, ook al geloof ik er niet in) om alle patiënten die Sintrom moeten nemen, die meer "at risk", om naar plaatsen te gaan waar ze een veel groter risico lopen om besmet te worden, terwijl ze thuis een zelfmeetsysteem zouden kunnen gebruiken?
    • Wanneer u naar het buitenland reist, bespaart het gebruik van het zelftestsysteem u de soms moeilijke zoektocht naar een manier om u ter plaatse te laten testen. Het was tijdens een van deze reizen dat ik op Madeira ontdekte dat het zelfmeetsysteem in de ziekenhuizen daar wordt gebruikt.



    Gelet op het bovenstaande meen ik dat er aan neutrale argumenten geen gebrek is. Maar wat voor dit probleem, net als voor vele andere, verbijsterend is, is dat geen enkel debat dat die naam waardig is onder de aandacht van het grote publiek wordt gebracht. We hebben een systeem nodig waarin onze politieke "leiders" gedwongen worden zich publiekelijk uit te spreken over de absurditeiten van onze systemen. Zonder dat verandert er niets.

    • Wij zijn ouders van 3 kinderen waarvan de jongste vandaag 9 jaar is. Mehdi lijdt aan een aangeboren hartaandoening, heeft 3 openhartoperaties ondergaan en kreeg levenslang Sintrom voorgeschreven.

    Deze behandeling vereist een regelmatige en nauwgezette controle, die bestaat uit het meten van het INR-niveau minstens twee keer per maand, wat een reis naar een ziekenhuisomgeving vereist om de bloedtest uit te voeren. Dat betekent twee gemiste halve dagen school én twee verloren halve dagen voor één van de ouders. Maar dankzij het zelfmeetapparaat (Coagucheck) is deze reis niet meer nodig en kan onze zoon een volledig normale opvoeding volgen en vermijdt het ook het opdringerige ongemak van de bloedtest. Het apparaat stelt ons ook in staat om de INR van onze zoon te controleren terwijl hij op vakantie is, het bespaart ons tijdens onze vakantie het zoeken naar een laboratorium en stelt ons in staat om onszelf meteen gerust te stellen.

    Tegelijkertijd kunnen we de verenigingen die zich elke dag inzetten om het dagelijks leven van patiënten zoals onze zoon en andere veel ernstiger gevallen te verbeteren, niet genoeg bedanken.

    Wij zijn van mening dat het apparaat toegankelijk moet zijn voor alle patiënten die anticoagulantia nodig hebben. In ons geval moesten we drie maanden sparen om het te kunnen kopen en zonder de accessoires te vergeten die we gedurende het jaar voor dit apparaat moesten kopen (sticks, spuiten)

    • Hier is mijn getuigenis:

    “Ik heb al 16 jaar een mechanische hartklep (operatie Bentall), dus ik zit levenslang op AVK. Ik ben 75 jaar oud en ben nooit gestopt met werken dankzij mijn CoaguChek. Mijn werk bestaat uit vele reizen in binnen- en buitenland. Met dit apparaat voel ik me veilig omdat ik deze persoonlijke controles tijdens het reizen kan uitvoeren zonder dat ik bloedtesten hoef te doen waar ik ben, wat ingewikkeld kan zijn, soms zelfs onmogelijk. Ik pas dus zelf met zekerheid mijn wekelijkse doses aan en kan me er zelfs toe brengen om in het geval van een ontsporing van de INR contact op te nemen met mijn hematoloog die me op deze kritieke en angstaanjagende momenten enorm helpt.

    Het gebruik van CoaguChek lijkt mij daarom aan drie essentiële voorwaarden te zijn gebonden:
    1° goed opgeleid zijn door een referentiehematoloog, die altijd beschikbaar is en snel reageert, wat zeer merkbaar en geruststellend is.
    2° geleerd hebben om de doses aan te passen aan de maatregel en de verschillende alarmniveaus te kennen, om enkel te bellen wanneer dit gerechtvaardigd is. Ik doe een wekelijkse controle.
    3° vergelijk één of twee keer per jaar de twee metingen op dezelfde dag: laboratorium en coaguchek om de reproduceerbaarheid van de meting te verzekeren.

    Ik hoop dat de verklaring van mijn persoonlijke ervaring de ander zal helpen.

    Good luck.

    • Mijnheer de Voorzitter,

    Mijn man S.F. was erg onhandig met zijn zelfmeetapparaat (+- 2003) dus de analyses werden om de 15 dagen opnieuw gedaan door bloedonderzoek in het laboratorium van Saint-Luc; op vakantie waar vind je een lab? We kunnen het aantal retourvluchten realiseren. Ook de orale antistollingsmiddelen hebben zijn leven aanzienlijk vereenvoudigd.
    Patiënten hebben ongetwijfeld subtiele nuances in hun behandeling.

    Ik geloof dat deze patiënten het RECHT hebben om met maximaal comfort te worden ontlast = minimale beperkingen: 2 reizen naar het laboratorium, zorg voor peuters, ouderen, gehandicapten en jongeren die zich zonder beperkingen zouden moeten kunnen verplaatsen, geen bijbedoelingen en leven hun jonge leven.

    Al mijn steun gaat uit naar uw al zo lange strijd en dat een zo duidelijke zaak voor de volksgezondheid als de uwe niet in overweging wordt genomen in ons land, waarvan de medische organisatie terecht wordt geprezen, laat me perplex staan.

    • Ik sta mezelf toe deze kleine getuigenis van R. D..
    te sturen Ik heb een foto toegevoegd van Robin die deze zomer in de Jura wandelt.

    "Onze zoon Robin, wordt volgende maand 10 jaar, hij is geopereerd in Saint Luc du Coeur toen hij 11 maanden oud was. Sindsdien heeft hij een mechanische klep en slikt hij daarom elke dag een antistollingsmiddel. Dat hebben we snel gerealiseerd. de gevolgen van het innemen van dit medicijn. Het was erg moeilijk om zijn INR te stabiliseren omdat de minste inname van voedsel, fles, verkoudheid, koorts, het veranderde.

    In het ziekenhuis bracht het medisch team ons in contact met de vereniging. Meneer Krajewski legde het ons uit en liet ons het apparaat uitproberen.
    De vereniging van hartkinderen van Saint Luc en de Kiwanis van Doornik financierden voor ons het zelfmeetapparaat.
    We kunnen ze niet genoeg bedanken (we hadden de prijs van het apparaat niet verwacht).
    De eerste jaren hebben we de resultaten meegedeeld aan onze cardioloog die de dosis sintrom aanpaste. Het duurde meer dan een jaar om de INR te stabiliseren (controleer in het begin elke 3 dagen, daarna elke week en nu elke 15 dagen).
    Dankzij een regelmatige uitlezing van de metingen geven we bij elke afspraak de resultaten door aan onze specialist. Gaandeweg pasten we het medicatieregime steeds zelfstandiger aan. Met dit apparaat hebben we rampen vermeden. Zodra Robin ziek was, koorts had, minder at, werd de invloed op de INR-waarde snel opgemerkt. Hierdoor kunnen we ons aanpassen en autonoom zijn.
    Bijvoorbeeld in de 1e klas, na 4 dagen groene les, was zijn INR erg hoog omdat hij amper had gegeten. We konden direct reageren, nu is Robin eraan gewend (hij weet hoe het apparaat werkt). Het is onmisbaar.

    Ik begrijp niet hoe een land als België mensen niet financieel helpt om zichzelf uit te rusten met toestellen, om te trainen en om de rekeningen terug te betalen.
    Ik zou hieraan willen toevoegen dat het geen luxe is, maar een geweldig hulpmiddel voor onafhankelijkheid voor een kind, voor zijn ouders en voor iedereen die voor zichzelf wil zorgen."

    De ouders van R.D.

    bedankt voor alles wat je hebt gedaan

    SD

    • Onlangs heb ik geprofiteerd van het COAGUCHECK IRNRange-systeemapparaat nadat ik erover had gesproken met mijn hemostase-specialist, dr. L. G.
    De aanleiding was weer een bloedtest, maar deze keer ging het mis.
    Ik belandde op de eerste hulp na een vermoeden van trombus in de ader.

    Ik moet me nu al meer dan 15 jaar elke maand laten controleren. Maar omdat ik al lang een erkende COVID-patiënt ben, waren de afgelopen maanden een strijd om mijn INR te stabiliseren. Daardoor moest ik twee keer vaker dan normaal worden gestoken om de instabiliteit van mijn INR te controleren.
    De aderen waren veel meer gestrest, de laatste bloedtest was te veel in mijn ogen en in de ogen van mijn specialist.
    Gelukkig vermeed ik complicaties die veel rampzaliger hadden kunnen zijn. Ik leed echter 5 tot 6 weken met pijn in mijn arm totdat de bloeduitstorting afnam. De 2 echo's van de arm werden ook bij mij aangevraagd om de evolutie van de resorptie te controleren. Dit alles heeft, zoals u zult hebben begrepen, met de daarbij behorende medische kosten van het bezoek aan de specialist, de 2 echo's en diverse aan te brengen crèmes, al behoorlijke kosten met zich meegebracht als lange COVID-patiënt niet erkend door onderlinge verzekeringsmaatschappijen.< br>
    De kosten van levensonderhoud zijn drastisch gestegen en de medische kosten zijn al meer dan een jaar erg hoog in het gezin; omdat het alle 3 de lange COVID's zijn, zul je begrepen hebben dat ik niet naar de kosten van het apparaat heb gekeken, ook al kost het me dankzij de hulp van de vereniging minder.

    Naast technische medische zorg beleefde ik, zodra ik het woord trombus hoorde, ook de episode uit 2006 waarin ik bijna stierf aan een viervoudige abdominale trombose. Dit veroorzaakte een paniekaanval en verschillende angstaanvallen totdat ik er zeker van was dat alles weer normaal was. Hierna word ik begeleid door een psychologe gespecialiseerd in post-trauma die, zoals u ook zult hebben begrepen, mij een bepaald budget kost dat zeer weinig wordt terugbetaald door de mutualiteit.

    Gelukkig leef ik nog om te getuigen en te zeggen hoezeer de ontdekking van dit apparaat me in staat stelt om verlost te zijn van deze herhaalde bloedtesten en om een ​​geduldige partner te worden.

    Ik zeg tegen mezelf dat het, afgezien van de terugbetalingen die niet door de onderlinge verzekeringsmaatschappijen worden gedaan, goed zou zijn als we eindelijk zouden worden erkend als patiënten die ontheven moeten en verdienen van bepaalde opdringerige handelingen (zelfs als een beslissing van bloed zoals wordt gezien als banaal) herhaaldelijk en riskant ondanks alles.
    Sinds dit jaar maak ik ook deel uit van de Patiëntenparticipatiecommissie van de CHC Mont Légia Health Group om mijn ervaringen in mijn relatie met de medische wereld te delen.

    Met vriendelijke groeten,
    MFD

    • Voordelen: het bespaart duidelijk veel tijd.

    Bovendien, mijn anamnese wordt geladen, bestralingen op 16 en 18 jaar oud heel belangrijk voor een lymfoom, gevolgd door verschillende kankers vanaf 40 jaar oud, het is naast dat wat de aortaklep beschadigde, ik word regelmatig gevraagd voor verschillende onderzoeken en had ook belangrijke operaties waarbij gestopt moet worden met de antistollingsmiddelen. Daarom is het gemak van zelftesten van onschatbare waarde.

    • Autonomie: het is duidelijk dat deze autonomie erg praktisch is, vooral omdat ik een keer per week een test oefen, waardoor ik dingen opnieuw kan doen
    • Comfort: het voordeel is dat ik door een wekelijkse test kan anticiperen en dus nauwelijks voor verrassingen kom te staan
    • Tijd besparen: ik heb het erg druk in mijn werk, dat valt niet te ontkennen
    • Voor de rest staan ​​de doktoren altijd versteld als ik over mijn zelftest praat, de meesten weten het niet - maar het was mijn toenmalige cardioloog (2006) die me erover vertelde. Onlangs benadrukte een arts de kalibratie van de machine en ik antwoordde dat er in elke doos met strips een nieuwe module zat die in de machine moest worden gestoken... hij leek overtuigd . Maar artsen willen zich waarschijnlijk het recht op analyse voorbehouden, we kunnen ze waarschijnlijk begrijpen. Ik betwijfel ook of ze op enigerlei wijze getuigen...


    Dit apparaat, ik gebruik het al meer dan 15 jaar en het is erg handig voor mij. Het werd mij natuurlijk niet terugbetaald en ik deed de investering (ik kon het betalen). Dus die moet ik behouden.

    Hier hoop ik dat mijn boodschap de politicus zal kunnen overtuigen... die ook andere ontoelaatbare beperkingen heeft en in het bijzonder op het gebied van stomabeheer...

    Met vriendelijke groeten

    K.S.

    • Heb van jullie een brief gekregen met info van INR ,we hebben zelf een machine om Imke haar INR voor haar bloed te controleren, het wordt via Girtac ook informeert regelmatig dank U groetjes.

    C.D.

    • In 2008 onderging ik een grote operatie waarvoor een antistollingsbehandeling (sintrom) nodig was, wat de volgende verantwoordelijkheid was: gemiddeld elke 3 weken naar de dokter gaan, bloedonderzoek en dan terug naar de dokter om de behandeling te beoordelen.

    Als je 15 bloedmonsters per jaar telt, zijn er 165 bloedmonsters over 10 jaar nog steeds in de arm.
    Met al deze bloedonderzoeken had ik alleen maar problemen: hematomen als gevolg van problemen bij het vinden van een goede ader (rollende ader, lek).... en tenslotte flebitis van de arm, bloedbultjes, bloedarmoede als gevolg van deze tests herhaald bloed.

    Ik heb geleerd dat een apparaat de bloedstolling onder controle kan houden, ik kreeg de kans om het te proberen, waardoor ik kon zien hoe gemakkelijk ik mijn levenskwaliteit kon verbeteren: niet meer naar de dokter reizen, onmiddellijk resultaat waardoor de behandeling met meer kan worden aangepast veiligheid.
    Dit apparaat is echt handig: u hoeft geen afspraak te maken met de dokter die ons soms een paar dagen bezoekt om ons de stollingswaarde te geven om ons aan te passen, ook met dit apparaat kunnen we zonder zorgen reizen omdat we hun INR kunnen controleren op elk moment met onmiddellijk resultaat zonder langs de dokter en het laboratorium te hoeven gaan.

    LG

    • Hallo,
    Ik woon al 39 jaar op sintron na de vervanging van mijn mitralisklep. 4 jaar geleden kocht ik een zelfmeetapparaat en het heeft me veel goed gedaan en zeker mijn leven gered:
    toen het mij overkwam dat ik niet meer wist of ik mijn sintron had ingenomen, toen ik werd "gestoord" door een gastro, voor een interventie die zou zijn uitgesteld als mijn inr-niveau slecht was, toen het virus verscheen met de angst van het betreden van een medisch centrum, dat bovendien overvol is; als ik ga fibrilleren, wat mijn tarief beïnvloedt, als ik op vakantie ga in het buitenland, als ik me slecht voel, controleer ik mijn tarief. in plaats van elke maand een bloedtest te doen (wat mijn aderen niet helpt) prik ik regelmatig in mijn vingertop en kan zo mijn niveau aanpassen dat soms erg varieert.
    Helaas, gezien de prijs van tabbladen, doe ik dit soms minder vaak dan zou moeten.

    Dit apparaat heeft me veel risico's bespaard en ik begrijp niet waarom het niet gedeeltelijk wordt terugbetaald, althans in Frankrijk, omdat veel onderzoeken de voordelen ervan hebben aangetoond.
    We zijn in Europa, toch?

    Met vriendelijke groet

    N.B.

    • Met deze brief laat ik u de voordelen zien van de INR-zelftest

    1) wees altijd op de hoogte van uw INR-situatie
    2) Wees niet langer gestrest in geval van blessure
    3) Niet langer elke 15 dagen een bloedtest hoeven te doen wat transportkosten vraagt ​​en ons tijd bespaart
    4) het is een persoonlijk genot en welzijn

    Ik hoop dat mijn ervaring onze beleidsmakers aan het denken kan zetten zodat iedereen kan profiteren van financiële hulp

    Met vriendelijke groet, voorzitter

    RB

    • Hieronder staan ​​de verschillende voordelen die ik heb kunnen halen uit mijn gebruik van het zelfmeetapparaat:

    • Reis niet elke week of vaker naar een kliniek om uw bloed te laten afnemen. Vooral omdat mijn fysieke situatie me niet altijd toestaat om op deze frequenties te bewegen;
    • Hiermee kunt u de frequentie van tests naar behoefte aanpassen op basis van de resultaten;
    • Hiermee kunt u direct een status krijgen zonder te wachten op de resultaten van een bloedtest, waardoor u indien nodig veel reactiever kunt zijn;
    • Precisie van resultaten;
    • Geen stress tijdens het reizen (vakantie of andere), het apparaat volgt ons gezien de kleine voetafdruk;


    Dit wetende is het zeer schadelijk dat al deze kosten niet vergoed worden (apparaat, zelfs monsterstrips).

    LG

    • Mijnheer de Voorzitter,

    Ik heb zeker mijn leven te danken aan dit coagulcheck-apparaat en aan de girtac

    Na een val zonder de mogelijkheid om op te staan, werd ik in het weekend naar de eerste hulp van het ziekenhuis in N. gebracht Meerdere kneuzingen, oedeem als gevolg van mijn hartfalen, cirrose en nieuwe... Portale veneuze trombose,...
    Op woensdag gaven ze me een antistollingsmiddel (sintrom) met een heparine-relais terwijl ze wachtten om het 2-3-doel te bereiken, wetende dat ik ernstige bloedingsrisico's heb,
    1. Ik word vrijdagmiddag naar huis gestuurd, ik heb 1,6 INR (lab) en met 2 mg sintrom en fraxiparine
    Ik kan niet bewegen en heb de kans om broers en zussen te hebben die moeite zullen hebben om heparine te hebben voor zaterdagochtend (niet overal op voorraad), op zaterdagochtend neem ik mijn sintrom en injectie met heparine.
    Bloedafname gepland voor maandagochtend (mijn dokter komt die maandag terug van vakantie) en ik heb een afspraak voor dinsdag geen advies, geen hulp, geen follow-up gepland voor het weekend
    Zondagochtend, stop met heparine, controleer mijn INR 4,5 sintrom 1 mg
    Maandagochtend controle van mijn INR 6.0 sintrom stop
    Dinsdagochtend moeilijk bloedonderzoek (kneuzingen door fragiele aderen, oedeem van de arm, sclerose van de ader laboratoriumcontrole 's avonds INR 5,5 coagucheck controle 5,7
    Dagelijkse controle met de coagulcheck duurde 15 dagen om de INR te stabiliseren.

    Momenteel neem ik 10 mg sintrom per week in plaats van 14 mg die oorspronkelijk door het ziekenhuis was gepland, ik controleer mezelf elke week
    Mijn huisarts feliciteerde me en schreef een recept voor de coagulcheck maar het waren mijn zus en mijn broer die me adviseerden en doorverwezen omdat ik de monitoring niet kende Ik zag later mijn cardioloog die het recept bevestigde en deed en aanbevelingen deed om me met de coagulcheck te blijven controleren.Wat denk je dat er zou zijn gebeurd als ik blindelings het oorspronkelijke recept had gevolgd (heparine en sintrom zonder laboratoriumcontrole voor dinsdag (aanpassing behandeling tot Woensdagochtend misschien) De coagulcheck heeft mijn leven gered, ik ben ervan overtuigd dat ik in het weekend alleen in mijn appartement een ernstige en oncontroleerbare bloeding zou hebben gehad.< br>
    Ik bedank GIRTAC voor de training, het advies en de follow-up die ze me hebben gegeven

    KJM

    • Graag hierbij mijn bijdrage naar aanleiding van jullie oproep naar getuigenissen die de vraag naar erkenning en terugbetaling van INR-zelftestmateriaal (apparaat, sticks, lancetten, opleiding…) kunnen illustreren.

    In 2014 werd ik op 35-jarige leeftijd getroffen door een cerebrale veneuze sinustrombose. Met dank aan de doortastendheid van mijn neuroloog volgde reeds enkele maanden later de bevestiging van het vermoeden van diagnose ‘antifosfolipidensyndroom’ (afgekort: APS). Conclusie: levenslange inname van ‘klassieke’ DOAC: Marevan.

    Wanneer ik vergelijk met buurland Nederland kan ik enkel maar het algeheel gevoel van ontgoocheling aanhalen wat betreft de mogelijkheid – of moet ik zeggen ‘het totaal gebrek’ – aan aanbod en (financiële) ondersteuning om aan zelfmonitoring te doen qua INR-waarde hier in België.

    Waar bij kanker-, diabetes- en andere behandelingen de autonomie van de patiënt als kwalitatief criterium wordt gehanteerd is dit naar mijn aanvoelen van een totaal ondergeschikte orde voor patiënten die – zeker levenslang – aangewezen zijn op een INR-waardebepaling omwille van hun type ontstollingsmedicatie. Reeds na enkele maanden corona was daar al… de zelftest.

    Intussen blijven wij, patiënten die aangewezen zijn om een regelmatige INR-waardebepaling, op onze honger zitten wat de tegemoetkoming aan de vraag tot zelftesten betreft (om niet te verwijzen naar https://www.senate.be/www/?MIval=/publications/viewPub.html&COLL=S&LEG=5&NR=926&VOLGNR=1&LANG=nl).
    Vrij kort na mijn APS-diagnose en vanuit het besef dat ik levenslang dien te monitoren kocht ik een CoaguChek XS aan vanuit het gegeven dat dit voor mij levensreddend kan en kon zijn én dat dit een beduidende bijdrage levert aan mijn 'leefcomfort'.
    Hoewel de huisartsenzorg in België wel als toegankelijk kan worden omschreven zijn er namelijk heel wat redenen en omstandigheden waar(in) dit toestel het verschil betekent.

    • Om te laten prikken bij de huisarts dien ik eerst online een afspraak in te boeken, me te verplaatsen naar de praktijk (en even te wachten), de tijd van mezelf en de huisarts te rekenen tijdens het consult, vergoeding voor het consult, huiswaarts te keren om dan nog (meestal daags nadien) eens telefonisch contact te moeten opnemen om de INR-waarde te kennen (want gezien de complexere privacywetgeving kan het resultaat me niet dadelijk vanuit het labo gemaild worden). Afhalen van de bloedstalen bij de huisarts en transport naar labo? Analyse van de bloedstalen in het labo? Tijd en mankracht, ongetwijfeld…. Ik nodig iedereen eens vriendelijk uit om dit als voltijds werkende mama van 3 kinderen telkens te moeten doen (indien gebrek aan INR-meettoestel). Met mijn meettoestel meet ik zelf d.m.v. een kleine prik in de vinger even voor het innamemoment van mijn medicatie en kan ik aan de hand van mijn ‘tabel 8: aanpassing van de wekelijkse warfarinedosis’ bijsturen waar nodig (met de back-up dat ik bij vragen of problemen bij mijn huisarts terechtkan).
    • Het aspect ‘gebruikte grondstoffen’ en ‘gegenereerd afval’ bij het klassiek prikken bij de huisarts versus de zelftest al onderzocht ?
    • Indien de INR-waarde ontregeld is – zoals onlangs, zie je er al gauw uit als een ‘junk’: langs beide zijden blauwe elleboogplooien van het aanprikken voor herhaaldelijke INR-waardebepalingen bij de huisarts; de melding dat je aders wat ‘gehavend’ zijn op die plekken… Of loop tijdens de zomermaanden eens in een t-shirt rond wanneer je armen blauw kleuren van het prikken. Of er sprake was van intrafamiliaal geweld…? !
    • Een meting via de huisarts verplicht me om met mijn auto-immuunziekte telkens in een wachtzaal te gaan zitten zonder weet te hebben welke mogelijke risico’s op besmettingen ik loop. Zeker in de voorbije corona-maanden was een doktersconsult telkens een afwegen van risico’s; mede omdat ik allergisch bleek aan de PEG in het Moderna- en Pfizervaccin waardoor ik aangewezen was op het (naar mijn mening minder effectieve) J&J-vaccin.
    • Bij inname van andere medicatie, bij koorts… is er een effect op mijn INR-waarde. Zonder meettoestel? Sleep je dan maar (al dan niet koortsig) minstens wekelijks eens naar de huisarts (en boek je afspraak, en bel nog even nadien, …). Het is nog maar van 27 september 2021 geleden dat er een INR-waarde van 8,4 gemeten werd. Héél fijn dat ik dan zelf op zondag via een zelftest een INR-waarde kon bepalen en zo de dosering bijsturen.
    • Maar zelfs zonder ‘ziekteperiode’: een tijdelijke wijziging in je voeding laat zich meten…
    • In de zomer van 2019 reisde ik met het gezin 3 weken door Zuid-Afrika. Ander voedsel, bijkomende malariamedicatie (echter stopgezet na een reactie die later de PEG-allergie bleek). Hoe makkelijk is het zelf te kunnen meten en niet telkens opnieuw op zoek te moeten gaan naar waar en hoe gemeten kan worden, wie en hoe je het resultaat kan meedelen…
      Je kan je rondreis natuurlijk ook plannen in functie van de aanwezige hospitalen, afnameplaatsen en wijzes waarop resultaten kunnen meegedeeld worden…? Not !
    • Maar het gaat niet enkel om verre en lange reizen en rondreizen. Een meerdaagse uitstap in eigen land; een reis naar de buurlanden voor privé- of werkgerelateerde redenen… Het meenemen van het meettoestel vergroot je autonomie aanzienlijk én geeft je ook de gemoedsrust dat je even kan meten bij twijfel (plots meer blauwe plekken, diarree, …). En (tijdig) voor een lange autorit of vlucht nog eens de waarde bepalen om na te gaan of je in de juiste ‘INR-range’ zit, is ook geen overbodige luxe.


    Mijn mening? Een lobby van labo’s die verdienen aan de INR-testen (wat is de werkelijke kost van zo’n INR-waardebepaling en wat krijgt het labo hiervoor uitbetaald?) is wellicht één van de voornaamste redenen waarom die INR-bepalingen nog steeds uitsluitend in labocontext dienen te gebeuren. En met het nieuwe type anticoagulantia vermindert het aantal INR-waardebepalingen, dus is er enerzijds minder opbrengst én rekent men er anderzijds wellicht ook op dat het draagvlak verkleint om het nu mindere aantal patiënten dat enkel gebaat is bij de ‘klassieke’ DOAC’s gehoor te geven bij hun vraag naar meer autonomie door een gedegen regeling uit te werken rond gebruik en terugbetaling van zelfmeettoestellen (en bijhorende lancetten en strips; vorming…). Argumenten die ik oppikte, bv. dat patiënten niet in staat zijn om die toestellen op een correcte wijze te gebruiken, medicatie af te stemmen op de metingen… kunnen met zeer eenvoudige argumenten gecounterd worden. Nee, ik ben geen arts, maar als universitair geschoolde kan ik prima met die instrumenten werken én aarzel ik niet bij twijfel de huisarts te contacteren die bereid was me in mijn keuze voor een CoaguChek te steunen. Zorg voor een kader waarbinnen patiënten die bekwaam zijn opgeleid worden om hun leven weer wat meer in eigen handen te nemen door een INR-meting in eigen handen te geven. Waar men momenteel de mond vol heeft over mentaal welzijn, is het hebben van voldoende autonomie en minder afhankelijk zijn voor mij alvast één van de doorslaggevende redenen om aan de vraag tegemoet te komen. Het weghalen van zo’n test uit het dokterskabinet laat je je minder als ‘patiënt’ voelen, als ‘zieke’. Net zoals je voor je algemene gezondheid je tanden poetst, je medicatie op een vast tijdstip inneemt, is een INR-meting een handeling die zelf kan worden uitgevoerd. Hierbij dan ook een warme en herhaaldelijke oproep gehoor te geven aan deze vraag.

    Met vriendelijke groet,

    M.D.W.

    • Het is met groot genoegen dat ik reageer op uw verzoek om getuigenis voor het samenstellen van een dossier dat naar politieke besluitvormers moet worden gestuurd.

    Na twee longembolie in 2013 en 2014 moet ik levenslang dagelijks een antistollingsmiddel slikken met systematische INRA-monitoring om de twee weken.
    Deze restrictieve controle duurde tot mijn dubbele longtransplantaties in april 2018.
    De dagelijkse bloedtesten in het ziekenhuis tijdens mijn verblijf hebben ook mijn aderen ernstig beschadigd.
    Ik hoorde van een verpleegster dat er een zelfcensurerend apparaat is om haar INR-niveau te kennen. Na overleg op internet vond ik een a.s.b.l. in Brussel (Girtac) die me op dit gebied zou kunnen helpen.

    Na telefonisch contact kreeg ik vervolgens je vriendelijke bezoek met het apparaat en heb je me alle uitleg gegeven.
    Nadat ik het had geprobeerd en ontdekte dat het apparaat dezelfde resultaten gaf als met het voorbeeld, heb ik het meteen gekocht.
    Sindsdien heeft het me volledige voldoening en zekerheid gegeven.
    Als ik niet tussen 2 en 3 zit, bel ik mijn huisarts die onmiddellijk het aantal in te nemen tabletten corrigeert. Een paar dagen later doe ik nog een test om te zien of mijn niveau is gecorrigeerd.
    Het is een echte stap voorwaarts om dit apparaat (Coagucheck van ROCHE) te gebruiken, niet alleen voor

    • A) de patiënt in mijn geval
      1) tijdwinst; 24 uur per jaar
      2) verplaatsing 500 km/jaar
      3) minder bloedafname om mijn veneuze systeem te ontlasten
    • B) sociale zekerheid (4 jaarlijkse inhoudingen in plaats van 24).



    Ik hoop dat uw verzoek met aandacht zal worden onderzocht en in afwachting van het antwoord, aanvaardt u alstublieft, mijnheer de president, mijn respectvolle groeten

    NB. Ik doe elke 3 maanden een waarheidstest om de consistentie van de resultaten te controleren zonder enig verschil op dit moment.

    VB

    • Ik ben een 40 jarige vrouw, die op 18 September 2019 een open hart operatie heeft gehad (mitralisklep vervanging - mechanisch).

    Sinds de operatie moet ik Marcoumar nemen.  In het begin was het elke week bloed nemen om de stollinswaarde te controleren.  Daarna om de 2 weken en nog eens later maandelijks.

    Ik ben helaas iemand met fijne aders, waardoor de bloedcontrole bij de huisarts soms heel moeilijk was tot zelfs dat er totaal geen ader te vinden was.

    Ik heb toen contact opgenomen met te toenmalige minister van volksgezondheid "Maggie De Block" met de vraag waarom in buurlanden er een terugbetaling is en in België typisch weer geen? Het antwoord was "dat er discussie was over hoe en wie het zou opvolgen" Ik dacht bij mezelf "De huisarts natuurlijk"

    Ik heb toen een mail gestuurd naar Roche zelf het hoofdkantoor.  Na enkele dagen kreeg ik een mail en later een telefoon dat ze gingen kijken voor een oplossing. Ik ben toen via deze persoon in contact gekomen met Girtac-Vibast  asbl-vzw.
    Deze organisatie is mij een toestel komen brengen wat ik nu via huur-koop terug betaal.

    Zonder dit toestel zouden men aders dit niet aankunnen alsook mijn stollingswaarde verschilt vaak en kan soms tot tussen de 6-7 oplopen of erna naar tussen de 1-2. Daardoor meet ik nu via de Coaguchek men stolling elke 2 weken om vlugger te kunnen ingrijpen.
    Na elke meting verwittigen ik de huisarts om het resultaat te bespreken en eventueel een aanpassing aan de dosis door te voeren.

    Ik vind het erg dat België zo ver achter komt op medisch vlak kwa terugbetaling terwijl de buurlanden dit al hebben en het daar wel kan.

    Het toestel kost 800-1000€ voor de 1e aankoop, wat veel te duur is ook voor mij was het te duur, maar via de vzw is dit betaalbaar. Ook al is het geen nieuw toestel. (Er zit wel een verschil op van 0,14 met een normale bloedafname).

    Hier dus mijn getuigenis, mijn excuses dat ik dit niet vlugger heb kunnen mailen.

    Met vriendelijke groet

    S. H.

    • Als jonge antistollingspatiënt (30 jaar oud) na een aangeboren klepaandoening; sociaal en professioneel actief met variabele uren.

    Een coagulometer zou mijn leven gemakkelijker kunnen maken:

    • Ik moet jongleren met de schema's van het laboratorium, de huisarts die al overweldigd is en niet altijd een patiënt kan opvolgen die anticoagulantia krijgt, dit alles tussen professionele verplichtingen door.
    • elke keer als ik naar het buitenland ga, moet ik voor en na INR-controles plannen, in de hoop dat het niet te veel wordt verstoord.
    • door al zijn beperkingen doe ik soms geen controles op de aanbevolen tijden
    • na ziekenhuisopname zou een stollingsmeter veel praktischer en goedkoper zijn voor de minderjarige in plaats van meerdere keren per week bloed te moeten afnemen bij het hervatten van de behandeling.
    • in Wallonië is marcoumar weinig bekend en gebruikt; dus gezondheidswerkers associëren dit medicijn vaak met sintrom terwijl de behandeling niet precies hetzelfde is

    Concluderend zie ik deze coagulometer als een middel voor autonomie en vrijheid om mijn antistollingsbehandeling te beheren zonder echter niet samen te werken met gezondheidswerkers.

    Geanticoaguleerd zijn is al behoorlijk beperkend, terwijl een coagulometer het aanzienlijk zou kunnen vereenvoudigen.

    M.k.

    • In juni 2019 werd na enkele jaren van medische opvolging besloten om over te gaan tot de vervanging van mijn aortaklep.

    Alles ging heel goed en ik herstelde heel snel van de gevolgen van de operatie. Aan de andere kant was het heel anders voor de start van mijn behandeling met Sintrom. Wie zo'n behandeling niet heeft moeten ondergaan, weet niet wat het inhoudt. De dagelijkse inname en de kleine trucjes om het niet te vergeten zijn slechts het topje van de ijsberg. Na zes maanden waarin ik eerst elke week en daarna elke twee weken naar mijn dokter ging, besloot ik te investeren in het zelfmeetsysteem om de redenen die ik hieronder opsom.

    • Hoe kunnen we, in een samenleving waar we constant klagen over het gebrek aan financiële middelen, rechtvaardigen dat we moeten betalen voor de diensten van een arts of een verpleegkundige voor het monster, een chauffeur om het monster naar het laboratorium te brengen (normaal gesproken binnen zes uur maximaal…), laboratoriumpersoneel voor de analyse, een secretaresse om de resultaten op te sturen, en opnieuw de dokter om ze te lezen en eventueel de behandeling aan te passen?
    • Op de dag dat iedereen het heeft over de opwarming van de aarde en de inspanningen die iedereen moet leveren om het te beperken, hoe kunnen we een systeem ondersteunen waarbij de patiënt twee keer naar de dokter gaat, waar een chauffeur twee keer X kilometer moet reizen om op te halen dit monster op te halen en naar het laboratorium te brengen, om nog maar te zwijgen van het energieverbruik van al deze kleine mensen tijdens al dit werk?
    • Als je de voorzorgsmaatregelen ziet rond het gebruik van Sintrom, is het heel goed mogelijk dat de INR plotseling verandert. Met het zelfmeetsysteem weet de patiënt onmiddellijk hoe hij er in geval van twijfel zeker van kan zijn dat er geen probleem is, en als er een is, stelt de ontvangen training hem in staat om zichzelf aan te passen, zelfs de behandeling zonder de patiënt te hoeven mobiliseren. kwalificaties van een arts die hoogstwaarschijnlijk complexere problemen moet oplossen (de huidige ervaring met Covid toont voldoende aan dat onze medische middelen niet onuitputtelijk zijn).
    • Tijdens de eerste 6 maanden was stabilisatie van de behandeling erg moeilijk te vinden. Ik weet de redenen niet, maar ik weet dat het is gebeurd dat een laboratoriumtest "verlopen" is verklaard, we hebben geen zicht op de omstandigheden en de duur van het transport van de monsters, en de verwerkingsketen is zodanig dat de risico's incidenten zijn talrijk. Ik heb alle resultaten van mijn zelfmetingen bewaard en ik kan zeggen dat de stabilisatie erg snel is gegaan sinds ik met dit systeem ben begonnen.
    • Hoe kunnen we rechtvaardigen in een situatie zoals die we momenteel meemaken (waarvan ik hoop dat het uitzonderlijk is en zal blijven, ook al geloof ik er niet in) om alle patiënten die Sintrom moeten nemen, die meer "at risk", om naar plaatsen te gaan waar ze een veel groter risico lopen om besmet te worden, terwijl ze thuis een zelfcontrolesysteem zouden kunnen gebruiken?
    • Wanneer u naar het buitenland reist, bespaart het gebruik van het zelftestsysteem u de soms moeilijke zoektocht naar een manier om u ter plaatse te laten testen. Tijdens een van deze reizen ontdekte ik op Madeira dat daar in ziekenhuizen het zelfmeetsysteem wordt gebruikt.


    Gelet op het bovenstaande meen ik dat er aan neutrale argumenten geen gebrek is. Maar wat voor dit probleem, net als voor vele andere, verbijsterend is, is dat geen enkel debat dat die naam waardig is onder de aandacht van het grote publiek wordt gebracht. We hebben een systeem nodig waarin onze politieke "leiders" gedwongen worden zich publiekelijk uit te spreken over de absurditeiten van onze systemen. Zonder dit verandert er niets.

    RS

    • Gezien mijn leeftijd en mijn reisproblemen, werd ik geadviseerd door mijn zoon, hoofd noodgevallen in een groot ziekenhuis.

    Dit heeft me enorm opgelucht.
    Dit geeft me zekerheid en stelt me ​​in staat om onmiddellijk over mijn resultaat te beschikken en mijn behandeling gemakkelijk aan te passen, vooral in het weekend en tijdens zeldzame verblijven in het buitenland (wat me al veel heeft geholpen), naast het besparen van tijd en het reizen naar risico's in deze angstaanjagende tijden voor ons ouderen.

    V A

    • Ik ben 18 jaar oud, ik wacht al meer dan 3 jaar op een harttransplantatie, ik werd verzorgd door het pediatrische cardiologieteam van UCL st Luc en onze cardiale kinderen met girtac lieten me een coagucheck ondergaan.

    Ik bedank iedereen hiervoor, want ik ga nog steeds naar school en ik had dit apparaat niet kunnen hebben gezien de kosten en de financiële middelen van het gezin.
    De vzw "Onze cardiale kinderen" betalen ons regelmatig voor de controlestrips en de Girtac heeft ons goed gevolgd en ons opgeleid in het gebruik ervan ter plaatse thuis.
    Ik ga regelmatig terug naar het ziekenhuis voor transfusies en mijn behandeling wordt elke keer volledig gedestabiliseerd en ik moet mezelf zeer regelmatig controleren, helaas heb ik al een paar ongelukken gehad door een gebrek aan controle van mijn INR gezien de kosten van de teststrips.< br
    Bedankt voor alles

    PF

    • Ik heb een mitralisklep en heb een dubbele hartbypass gehad.
    De cardioloog schreef me sintrom (voor het leven) voor, evenals andere medicijnen om mijn hart, mijn bloeddruk,...
    Hij beveelt aan om mijn INR tussen 3-3,5 te houden, maar ik ben erg gevoelig en reageer sterk op minimale doses van het antistollingsmiddel (wat door de chirurg in mijn dossier is genoteerd). De controle en de dosering worden toevertrouwd aan de behandelende arts.< br> Maar deze hield zonder mijn medeweten mijn INR onder de 2,5.
    6 weken na mijn operatie kreeg ik een beroerte in de hittegolf toegevoegd aan familiestress en een INR te 1,9 (in plaats van 3,0-3,5) Dankzij de SMUR-spoedarts ben ik aan de nasleep van de beroerte ontsnapt.

    De cardioloog beval de behandelende arts om de dosering sintrom te verhogen voor een hogere INR, maar hij wilde de behandeling zoals voorheen handhaven
    Dus veranderde ik van arts, kwam ik in contact met GIRTAC en kon ik een zelfmeetapparaat huren.
    Sindsdien ben ik niet meer gestrest en vermijd ik te frequente bloedtesten (wat de staat van mijn aderen me niet meer toestaat)
    Het interval tussen bloedonderzoeken bij de dokter wordt verlengd, maar ik controleer mezelf vaker thuis en houd een notitieboekje bij met mijn dagelijkse sintrom-innames, de resultaten van mijn metingen, mijn variaties en aanpassingen. Gedurende 3-4 jaar ben ik in de juiste therapeutische zone gebleven Ik ben onafhankelijker en verantwoordelijker

    Ik ben niet langer bang om te bewegen of mijn dieet te variëren (geen groenten meer). Ik ben niet langer bang voor de resulterende variaties in INR. Het grote nadeel zijn de kosten van het apparaat en de meettabs (meer dan € 150/doos) Aangezien ik een grensarbeider ben, krijg ik in Frankrijk goedkopere benodigdheden (in België is de btw 21% op producten gezondheidszorg om te overleven, het is afwijkend)
    Ik weet dat dit apparaat onder bepaalde voorwaarden wordt terugbetaald in Frankrijk en in andere aangrenzende Europese landen in "de goede" 95% van de tijd, maar de volledige kosten van deze autonomie zijn mijn verantwoordelijkheid. Als ik mijn doserings- en meetlogboek aan mijn cardioloog laat zien, antwoordt hij: "Ik zou het zelf niet beter kunnen, dat is perfect en ik antwoord hem; »Ik ben de eerste die zich zorgen maakt over mijn toekomst (zo lang mogelijk en zonder handicap)

    Ik wil de GIRTAC-vereniging bedanken voor het ter beschikking stellen van dit apparaat en voor het informeren en toestaan ​​dat ik verantwoordelijk ben voor mijn toekomst. Ps: op de universitaire afdeling cardiologie van M.G. zelfs het afdelingshoofd kent noch uw vereniging, noch het bestaan ​​van het INR-zelfmeetapparaat Jammer!

    Met vriendelijke groet

    MM

    • Mijn dokter had gezegd dat ik 6 maanden behandeling had, maar helaas, omdat mijn INR bijna nooit stabiel is en ik last heb van problemen met de bloedsomloop met een familiegeschiedenis, ben ik geabonneerd op anticoagulantia voor het leven.

    Ik wil graag mijn getuigenis geven over het onderwerp "zwangerschap en Sintrom". Na mijn embolie was het stoppen met de anticonceptiepil verplicht.

    Ik ging 4 maanden zonder anticonceptie en ondanks alle genomen voorzorgsmaatregelen werd ik zwanger. Mijn gynaecoloog adviseerde me sterk om mijn zwangerschap af te breken gezien de risico's voor de foetus en het gebruik van Sintrom.

    Ik onderging een abortus (onderbreking van Sintrom en introductie van injectiebehandeling 4 dagen voor de ingreep en 5 dagen daarna hervatting van Sintrom en wekelijkse INR-controle) en 2 weken later plaatste mijn gynaecoloog me een spiraaltje (waarvan ik dacht dat het onverenigbaar was maar nee ). Dus, ik ben bijna 29, zit ik voor de rest van mijn leven op Sintrom, met een spiraaltje dat een zeer lage hormonale dosis afgeeft.

    Zwangerschap en antistollingsbehandeling zijn mogelijk, maar het is erg zwaar en brengt veel risico's met zich mee (zowel voor de moeder als voor de baby) maar... het is mogelijk.

    Ik zou alle jonge vrouwen die nog geen kind hebben gekregen en antistollingsmiddelen gebruiken, willen vertellen dat zwangerschap mogelijk is, dat we niet mogen opgeven. Wanneer de kinderwens aanwezig is, is de wil om te bevallen sterker en wordt voorbijgegaan aan de nadelen van de aan te passen behandeling.

    Voor mij is het te laat, maar ik zeg je dat met een dapper hart niets onmogelijk is!

    • Tijdens het preoperatief gesprek wordt mij meegedeeld dat ik vanaf nu antistollingsmiddelen moet slikken, maar ik besteed er eigenlijk weinig aandacht aan, want wat betekent het innemen van een klein medicijn in vergelijking met de operatie die mij te wachten staat.< br>
    De ingreep vond zoals gepland plaats in september 2003 en na een week was ik alweer thuis bij mijn reisgenoten: de Sintrom®.

    Ik begrijp daarom de implicatie die dit vertegenwoordigt (voedselhygiëne, regelmatige bloedtesten,...) maar hey, ik leef en dat is het belangrijkste.

    Ik leg me er daarom op toe de instructies van de chirurg op te volgen: normale voeding maar zonder mishandeling, bloedonderzoek op tijd.

    De bloedonderzoeken zijn, op één of twee na (direct gecorrigeerd), binnen de opgelegde norm. Zeven maanden na de operatie werd tijdens een echografie de aanwezigheid van een "trombus" op de klep onthuld, zonder het minste klinische teken.

    Hier lig ik met spoed in het ziekenhuis op de intensive care: ik realiseer me dat als het stolsel was losgekomen, het de verzekerde longembolie was. En dan te bedenken dat ik, uit stommiteit, mijn ontmoeting bijna had uitgesteld

    • Het is een set van vier misvormingen die de ventrikels aantasten, maar ook de aorta van de grote bloedvaten en stenose van de longslagader.

    Destijds werd bij correctieve ingrepen de stenose opgeheven door de pulmonalisklep te verwijderen. Ik heb dus een groot deel van mijn leven zonder pulmonale klep doorgebracht.

    Pas drie jaar geleden, zoals bij een groot deel van de mensen die destijds geopereerd werden, merkten we een verwijding van de rechter hartkamer op, een derde ingreep wordt dan duidelijk: dit keer is dit om me een mechanische klep te geven .

    Tijdens het preoperatief gesprek wordt mij meegedeeld dat ik vanaf nu antistollingsmiddelen moet slikken, maar ik besteed er eigenlijk weinig aandacht aan, want wat betekent het innemen van een klein medicijn in vergelijking met de operatie die mij te wachten staat.< br>
    De ingreep vond zoals gepland plaats in september 2003 en na een week was ik alweer thuis bij mijn reisgenoten: de Sintrom®.

    Ik begrijp daarom de implicatie die dit vertegenwoordigt (voedselhygiëne, regelmatige bloedtesten,...) maar hey, ik leef en dat is het belangrijkste.

    Ik leg me er daarom op toe de instructies van de chirurg op te volgen: normale voeding maar zonder mishandeling, bloedonderzoek op tijd.

    De bloedonderzoeken zijn, op één of twee na (direct gecorrigeerd), binnen de opgelegde norm. Zeven maanden na de operatie werd tijdens een echografie de aanwezigheid van een "trombus" op de klep onthuld, zonder het minste klinische teken.

    Hier lig ik met spoed in het ziekenhuis op de intensive care: ik realiseer me dat als het stolsel was losgekomen, het de verzekerde longembolie was. En dan te bedenken dat ik, voor een of andere domheid, mijn controleafspraak bijna had uitgesteld!

    Mijn INR, drie dagen eerder gecontroleerd, was goed en is nu 1,7: hoe kan dit?

    Ik voel me schuldig maar tevergeefs omdat ik niet zie welke fout ik had kunnen maken: geen behandeling vergeten, zelfs tot op de minuut nauwkeurig, geen afwijking van het dieet!

    Ze hebben de Sintrom® vervangen door de Marevan® (langere levensduur) Na vier dagen mag ik eindelijk naar huis maar moet ik elke dag bloed laten prikken en daar zien we inderdaad forse schommelingen zonder aanwijsbare reden, en ernstiger, zonder symptomen.

    Ik hoorde toen van mijn cardioloog over het bestaan ​​van apparaten voor zelfcontrole: ik was gered en mijn pijnlijke armen waren me dankbaar.

    De prijs van het apparaat doet me pijn. Maar ik aarzel niet lang: ik ontzeg mezelf liever vakantie dan een embolie te riskeren, maar ik betreur het dat er geen tussenkomst is van het RIZIV of de Mutuelles om een ​​apparaat dat levens redt of invaliderende ongevallen te vermijden geheel of gedeeltelijk terug te betalen .

    Wanneer ik het apparaat eindelijk ontvang, is het als een verlossing, een enorm gewicht dat van me wordt getild, ik heb eindelijk de mogelijkheid om een ​​stille herhaling te voorkomen.

    Ik beheer mijn behandeling nu drie jaar in overleg met mijn arts en ik moet zeggen dat het goed gaat: mijn INR schommelt nog steeds, maar dit keer heb ik, door tijdig te reageren, het laatste woord!
    MH. L


    • Melding van mijn stollingsproblemen na Covid 19 en vaccins.

    Ik gebruik AVK (Sintron) sinds 2007, na een enorme embolie die verband houdt met Fact. V van Leiden.
    Ik heb nog nooit grote problemen gehad met INR-stabiliteit; ondanks een actief leven dat me er vaak toe bracht om te reizen en mijn dieet te veranderen.
    In Belgie werd ik ± 1 x maand gecontroleerd door classic PS. In het buitenland heb ik vaak baat gehad bij sneltesten (van apothekers) waardoor ik beter kon worden gecontroleerd.

    Begin 2020 heb ik, gezien de beperkingen opgelegd door de Covid-epidemie, besloten om een ​​CoaguChek zelfcontroleapparaat aan te schaffen. Probleemloos gebruik bij nadere controle (± 10 – 12 dagen)

    Op 25/02/2021 had ik een positieve Covid test zonder symptomen. Bij een controle op 27/02 was de INR 1,5; verhoogde mijn dosis met 1 mg / dag. Ik moest wachten tot 4/03 om terug te keren naar 2. Ik dacht dat ik van het probleem af was, maar ondanks het terugkeren naar mijn klassieke dosering (4-4-5), zat ik op 10/03 op 4,6; dan 5 de volgende dag ondanks een verlaging van de dosis. De situatie stabiliseerde zich in de volgende dagen.
    Voorzichtigheid, maar geen significante verschillen tijdens vaccins (Astra Zeneca) op 06/04 en 29/06/21. Heupoperatie begin juli zonder problemen (overstap op heparine).

    Om mijn CST geldig te houden, besluit ik na lang aarzelen om de booster op 15/02/22 (Comirnaty) te ontvangen. INR stabiel op 2,8 op de 15e en na controle op de 17e. Op 20/02/22 's avonds lichte bloedneus (nooit eerder meegemaakt). Ik doe een zelftest die een INR geeft van 6,3.. Hemorragisch risico dus op zondag om 23.00 uur. Geen leven. K bij de hand, na het bellen van de medische wachtdienst (zonder geldige gesprekspartner), vervolgens het Antigifcentrum en een relevant gesprek met een dienstdoende arts, besluit ik gewoon mijn dosis in te nemen en te gaan slapen.
    Op de 21e om 8 uur 's ochtends was de INR weer 3,7, om 12:45 uur was het 2,8. Alles lijkt weer normaal te zijn; Ik hervat mijn vorige dosering het gat (4-4-3)
    Op 22/02, 1.7 om 00u - dus 4 mg sintron
    Op 23/02, 1.3 om 7u!! + heparine voor de veiligheid, 5mg sintron in de avond
    Op 24/02, 1.4 om 7u!! + heparine voor de veiligheid, 4 mg sintron 's avonds
    Op 25/02, 2.0. Ik hoop dat de stabiliteit terugkeert.
    Op 26/02, 1.9. Sindsdien gaat het goed.
    Ter herinnering, gedurende 14 jaar heb ik nooit een significant en gevaarlijk verschil gehad. Alleen tijdens een Covid 19 besmetting en dit keer met mijn derde vaccin. Wat kunnen we concluderen?
    Zie hieronder het resultaat van mijn melding aan het FAGG. Dit wordt verdronken in de statistische resultaten om me te vertellen dat er geen correlatie is. Als ik echter op de avond van 20 februari niet in het bezit was geweest van mijn zelfcontrole-apparaat, riskeerde ik opnieuw 4 mg sintron te nemen met een INR van 6,3. Wat zou er gebeurd zijn?….

    MT